5 de Maio, dia Mundial de HP

8 de maio de 2014

001 (2)Embora consideramos Novembro como o mês de conscientização sobre HAP, o dia 5 de Maio é na verdade, celebrado como o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar.
Este dia foi originalmente escolhido como Dia Mundial da HP porque é a data da morte da primeira criança com hipertensão pulmonar na Espanha há mais de 30 anos.
Para homenagear a data o Grupo RespirarBR , de Recife –PE, resolveu realizar um evento diferente, convidando amigos e familiares para “doar” seu fôlego para os portadores de HAP, através de um passeio de bicicleta pelas ruas da Praia da Boa Viagem em Recife.
A pedalada teve como lema “Doe seu fôlego pela Hipertensão Pulmonar”, inspirado em uma campanha realizada na Europa, e contou com o apoio da ABRAF e com a presença de mais de 130 pessoas entre amigos ciclistas e os pacientes que ficaram na concentração onde havia tendas, mesas, cadeiras e água para o seu conforto.
Antes da Pedalada começar, alguns participantes sortearam o nome de um paciente para o qual doaria o seu fôlego.
O Grupo RespirarBR foi criado em Março de 2013 por Ena Grimaldi, Poliana Oliveira, Flávia Lima e Deivid Oliveira em homenagem à jovem jornalista Stefany Lima que faleceu em virtude de complicações da Hipertensão Arterial Pulmonar.
Ao aproximar pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde, o grupo busca oferecer suporte, apoio e um sentido de união no combate à HAP. Essa aproximação é muito importante para os pacientes de doenças raras, para que eles não se sintam sozinhos na luta contra um problema desconhecido e tão incomum. Tornar a hipertensão pulmonar uma doença mais conhecida faz parte da missão do RespirarBR.

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*fotos de Renato Moura

Rubens Timm – AGHAP


CAMPANHA DE VACINAÇÃO CONTRA A GRIPE – 2014

3 de abril de 2014

Vacina-Gripe- (5)A campanha nacional de vacinação contra a gripe deste ano será realizada de 22 de abril a 9 de maio.
O público-alvo da campanha é de 49,6 milhões de pessoas e a meta do Ministério da Saúde é vacinar 80% desta população, considerada de risco para complicações por gripe.

Além das crianças de seis meses a menores de cinco anos, integram este grupo pessoas com 60 anos ou mais, trabalhadores de saúde, povos indígenas, gestantes, puérperas (até 45 dias após o parto), população privada de liberdade e os funcionários do sistema prisional.
As pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis ou com outras condições clínicas especiais também devem se vacinar.

O secretário de Vigilância em Saúde, do Ministério da Saúde, Jarbas Barbosa, destacou a importância do lançamento da campanha neste período que antecede o inverno, estação mais propícia para a gripe. “A criação de anticorpos ocorre entre duas e três semanas após a aplicação da dose. Por isso é importante que as pessoas procurarem a vacinação no período da campanha. Assim, quando chegar o inverno, estarão protegidas”, afirmou Barbosa.
Vacina-Gripe- (4)

O período de maior circulação da gripe é de final de maio a agosto. O secretário ressaltou que a vacina contra a influenza é diferente das demais porque tem efeito limitado, ou seja, é elaborada apenas no período da sazonalidade.
A vacina contra gripe é segura e reduz as complicações que podem produzir casos graves da doença, internações ou, até mesmo, óbitos.

As pessoas com doenças crônicas devem apresentar prescrição médica no ato da vacinação. Pacientes cadastrados em programas de controle das doenças crônicas do Sistema Único de Saúde (SUS) deverão se dirigir aos postos em que estão registrados para receberem a vacina, sem a necessidade de prescrição médica.

Vacina-Gripe- (3)A transmissão dos vírus influenza acontece por meio do contato com secreções das vias respiratórias, eliminadas pela pessoa contaminada ao falar, tossir ou espirrar. Também ocorre por meio das mãos e objetos contaminados, quando entram em contato com mucosas (boca, olhos, nariz).
A adoção de cuidados simples, como lavar as mãos várias vezes ao dia, cobrir o nariz e a boca ao tossir e espirrar, evitar tocar o rosto e não compartilhar objetos de uso pessoal  serve como medida de prevenção para evitar a doença.

Também é importante lembrar que, mesmo pessoas vacinadas, ao apresentarem os sintomas da gripe – especialmente se são integrantes de grupos mais vulneráveis às complicações – devem procurar, imediatamente, o médico. Os sintomas da gripe são: febre, tosse ou dor na garganta, além de outros, como dor de cabeça, dor muscular e nas articulações. Já o agravamento pode ser identificado por falta de ar, febre por mais de três dias, piora de sintomas gastrointestinais, dor muscular intensa e prostração.

Vacina-Gripe-
Após a aplicação da vacina, pode ocorrer, de forma rara, dor no local da injeção e eritema. São manifestações consideradas benignas, cujos efeitos passam, na maioria das vezes, em 48 horas. A vacina é contraindicada para pessoas com história de reação anafilática prévia em doses anteriores ou para pessoas que tenham alergia grave relacionada a ovo de galinha e seus derivados.

Categorias de risco clínico com indicação para vacina contra influenza

Categoria   de risco clínico Indicações

Doença

respiratória crônica

Asma   em uso de corticóides inalatório ou sistêmico (Moderada ou Grave);

DPOC;

Bronquioectasia;

Fibrose   Cística;

Doenças   Intersticiais do pulmão;

Displasia   broncopulmonar;

Hipertensão Arterial Pulmonar;

Crianças   com doença pulmonar crônica da prematuridade.

Doença

cardíaca crônica

Doença   cardíaca congênita;

Hipertensão   arterial sistêmica com comorbidade;

Doença   cardíaca isquêmica;

Insuficiência   cardíaca.

Doença renal crônica

Doença   renal nos estágios 3,4 e 5;

Síndrome   nefrótica;

Paciente   em diálise.

Doença

hepática crônica

Atresia   biliar;

Hepatites   crônicas;

Cirrose.

Doença neurológica crônica

Condições em que a função respiratória   pode estar comprometida pela doença neurológica;

Considerar as necessidades clínicas   individuais dos pacientes incluindo: AVC, Indivíduos com paralisia cerebral,   esclerose múltipla, e condições similares;

Doenças hereditárias e   degenerativas do sistema nervoso ou muscular;

Deficiência neurológica grave.

Diabetes Diabetes   Mellitus tipo I e tipo II em uso de medicamentos.
Imunossupressão

Imunodeficiência   congênita ou adquirida

Imunossupressão   por doenças ou medicamentos

Obesos Obesidade   grau III.
Transplantados

Órgãos   sólidos;

Medula   óssea.

Portadores

de trissomias

Síndrome   de Down, Síndrome de klinefelter, Sídrome de Wakany, dentre outras   trissomias.

Fonte:  http://www.blog.saude.gov.br/index.php


A espera da aprovação do Riociguat no Brasil

16 de março de 2014

Portadores de Hipertensão Pulmonar, principalmente aqueles que fazem parte do grupo 4 (Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica – HPTEC) esperam ansiosos pela aprovação do Riociguat no Brasil.

A hipertensão pulmonar é causada por uma pressão anormalmente alta nas artérias dos pulmõesuyt, isso força o lado direito do coração trabalhar mais do que o normal, que resulta em disfunção ventricular direita e comprometimento na tolerância à atividade física e pode levar a insuficiência cardíaca direita e a morte.   Em suas diversas formas, é uma doença crônica, progressiva e debilitante, muitas vezes levando à necessidade de transplante de pulmão.
A oclusão tromboembólica dos vasos pulmonares leva gradualmente a um aumento da pressão nas artérias pulmonares.  O tratamento padrão recomendado é um procedimento cirúrgico conhecido como endarterectomia pulmonar, mas estima-se que, a nível mundial, a HPTEC é inoperável em 20 a 40% dos doentes e que, em alguns casos, pode persistir ou recorrer após a cirurgia.
O Riociguat foi aprovado (sob o nome comercial de Adempas®) nos EUA para Adempas-bottle-100813-300utilização em HPTEC e HAP em Outubro de 2013. No final de 2013 foi aprovado (para HPTEC) no Canadá e na Suíça e em janeiro de 2014 também foi aprovada a utilização do Riociguat para tratamento de HPTEC no Japão.
O Comité Europeu dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) recomendou a aprovação do Riociguat  para utilização em duas formas de hipertensão pulmonar: o tratamento de doentes adultos com hipertensão pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) inoperável, persistente ou recorrente após o tratamento cirúrgico, e o tratamento de doentes adultos com hipertensão arterial pulmonar (HAP) para melhorar a capacidade de exercício.
A decisão final da Comissão Europeia sobre a aprovação está prevista para o primeiro semestre de 2014.
A recomendação do CHMP é baseada nos resultados dos dois ensaios mundiais de fase III duplamente cegos, randomizados e controlados por placebo CHEST-1 e PATENT-1, assim como nos resultados interinos, disponíveis no momento, dos ensaios de extensão a longo prazo CHEST -2 e PATENT- 2. Estes avaliaram a eficácia e segurança de Riociguat no tratamento de HPTEC e HAP respectivamente.
1380139674_riociguatO Riociguat demonstrou melhorias consistentes em vários objetivos secundários relevantes e foi geralmente bem tolerado, com um bom perfil de segurança. Os efeitos adversos mais frequentes foram cefaleias, tonturas, edema periférico e sintomas gastrointestinais, tais como dispepsia e náuseas.
Os resultados de ambos os ensaios foram publicados no New England Journal of Medicine (NEJM), em Julho de 2013.
O programa de desenvolvimento de fase III CHEST e PATENT continua com os ensaios de extensão a longo prazo, CHEST-2 e PATENT-2, mostrando nas primeiras análises interinas, um bom perfil de segurança e eficácia sustentada ao longo de um ano.

Esperamos que, em breve nós, pacientes brasileiros, também possamos ter acesso a mais este medicamento para enfrentarmos nossa luta diária contra a Hipertensão Pulmonar.

Rubens Timm  – AGHAP

Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/06-02-14/riociguat-da-bayer-recomendado-para-aprovacao-na-uniao-europeia


Assembleia AGHAP

14 de março de 2014

Convite Aghap


2 de março de 2014

Viver com HAP  é nascer de novo, é “quebrar a casca do ovo”. A vida da gente muda a página de repente…  Leia mais…


Flores…

30 de janeiro de 2014

dama-1Desde ontem à noite que aguardamos o desabrochar da nossa Dama da noite ou cacto-orquídea, ou ainda, Epiphyllum Oxipetalum. Hoje, às 5 horas da matina apreciamos seus últimos momentos em flor. Momento no qual tenho o prazer de publicar, coincidência ou não, o poema Flor de Marcia Mieko Tsutsumi. A saber, a Dama da noite floresce uma vez ao ano e à noite, fechando antes do amanhecer.

Acesse aqui o poema Flor…


Portas e Janelas

30 de dezembro de 2013

janela+arcoiris-2A última poesia!
deste ano, é claro…

Boas Festas (e reflexões) a tod@s
Acesse aqui


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