“Mude seus pensamentos e você mudará seu mundo.”

25 de julho de 2015

Ter uma doença considerada grave pode trazer sentimento como tristeza, indiferença e desânimo, afetando nossa autoestima e até desenvolver um quadro de depressão.
Pensamentos negativos geram emoções negativas que poderão abalar nosso sistema imunológico.
A Hipertensão Pulmonar, como qualquer outra doença crônica, fará com que tenhamos dias bons e dias ruins.
Haverá momentos em que tudo irá parecer cansativo e difícil. Nessas horas é preciso reconhecer e aceitar nossas limitações, mas também devemos buscar alternativas, trabalhá-las de forma positiva e motivadora para superar os obstáculos que encontramos no nosso dia a dia.
O pensamento positivo é a chave que abre as portas para a sensação de bem-estar.
“Quando estiver se sentindo triste, feche os olhos e abra um sorriso.”
Vários pacientes de todo o Brasil estão reunidos em um vídeo para mostrar que, mesmo com as dificuldades impostas pela HAP, somos felizes.
Veja aqui o vídeo e sorria conosco.

Rubens Timm


Reunião AGHAP

12 de junho de 2015

Convidamos a todos os associados para reunião da AGHAP.
Data: 16/06/2015
Hora: 14h30min
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405, Porto Alegre / RS  (escritório da Fábia)

Pautas:

– Evento de divulgação da HP.

– Atualização do cadastro de associados.

– Assuntos gerais.

Contamos com a sua presença.

Att
Rubens Timm


5 de Maio, Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

4 de maio de 2015

Em celebração ao Dia Mundial da HP, a Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar promoveu um encontro para líderes de Associações e Grupos de pacientes latino-americanos, nos dias 29 e 30 de abril na cidade de Guadalajara no México.
A AGHAP se fez presente ao encontro, sendo representada pelo seu atual presidente, que teve o privilégio de conhecer integrantes de associações de pacientes dos mais diversos países da América Latina.
Este evento possibilitou a oportunidade de trocar informações com outros líderes e conhecer a realidade de cada país com relação aos tratamentos dispensados aos pacientes.
Podemos constatar que as dificuldades encontradas pelos pacientes e familiares do Brasil e dos outros países latinos são semelhantes, portanto torna-se necessária uma maior integração entre as associações e grupos de apoio com a finalidade de somar esforços na luta pela melhor qualidade de vida de todos os portadores de hipertensão pulmonar.

Rubens Timm
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Reunião AGHAP

10 de março de 2015

Convido a todos para nossa reunião, na próxima quinta-feira, dia 12 de março de 2015,  às 14h 30min.
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405  Porto Alegre (escritório da Fábia).

Att
Rubens Timm


Evento de Capacitação para Associações de Pacientes

19 de dezembro de 2014

Nesta quarta feira, dia 17 de Dezembro de 2014, a AGHAP esteve presente ao Evento de Capacitação para Associações de Pacientes, realizado em São Paulo.
O evento contou também com a participação dos representantes da ABRAF – (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores deAGHAP 3 HAP), da APHAPP – (Associação de Portadores de HAP do Paraná), do GEDR – (Grupo de Estudos de Doenças Raras), e dos Grupos de Apoio GAHP-ABC/SP e Grupo Respirar de Pernambuco, além de profissionais da área da saúde.
Excelente oportunidade de aprender mais e esclarecer dúvidas sobre o TEP crônico, causa de uma das diversas formas de HP e também sobre a Tromboendarterectomia, que é a cirurgia de retirada dos coágulos que provocam as obstruções nas artérias do pulmão. A única forma curável da doença é a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, desde que o paciente se encontre na condição de operável.

Durante o evento as associações trocaram informações sobre a realidade de cada região no que diz respeito aos tratamentos oferecidos aos pacientes e, principalmente, sobre as dificuldades encontradas quanto à participação destes nas campanhas e reuniões das associações e grupos de apoio.
A grande verdade é que, embora os membros das associações procurem desenvolver um trabalho na intenção de tentar melhorar um pouco a vida dos portadores, ainda que se façam enormes esforços no sentido de trazer esses portadores a participar, existe muita dificuldade de se conseguir a colaboração e a presença dos pacientes e familiares.
Isso só vem reforçar a certeza de que nós, associações e grupos de apoio de todo o Brasil, devemos, de forma unida, trabalhar mais na busca de soluções para as dificuldades que encontramos nesta atividade voluntária que escolhemos abraçar.

Rubens Timm – AGHAP

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FELIZ NATAL E UM ANO NOVO REPLETO DE REALIZAÇÕES!

14 de dezembro de 2014

natal-2014


“Eu me movo pela hipertensão pulmonar.”

24 de novembro de 2014

Esse é o nosso lema.
E foi com este pensamento que realizamos ontem, 23/11/2014, no Parque Farroupilha em Porto Alegre, nosso Encontro Anual de Divulgação da Hipertensão Pulmonar.
Todos os anos, em novembro, mês de conscientização sobre a hipertensão pulmonar, a AGHAP realiza um evento de divulgação com a distribuição de folhetos explicativos sobre os sintomas e locais de tratamento.
A data tem como objetivo chamar a atenção para esta doença ainda pouco conhecida e que afeta de forma impactante não só o paciente, mas estende-se a todo o universo familiar. Conhecer a doença, os tratamentos e suas consequências físicas e emocionais é de grande importância para que os familiares possam dar suporte e apoio aos pacientes. Sabemos que existem dificuldades e que a luta é desigual, mas se iniciarmos o tratamento o quanto antes, teremos maiores benefícios e melhor qualidade de vida.
Agradecemos a presença “em peso” da equipe médica do Centro de HAP da Santa Casa de Porto Alegre e de todos os pacientes, amigos e familiares que participaram conosco deste encontro.

Rubens Timm

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