Reunião AGHAP

12 de junho de 2015

Convidamos a todos os associados para reunião da AGHAP.
Data: 16/06/2015
Hora: 14h30min
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405, Porto Alegre / RS  (escritório da Fábia)

Pautas:

– Evento de divulgação da HP.

– Atualização do cadastro de associados.

– Assuntos gerais.

Contamos com a sua presença.

Att
Rubens Timm


5 de Maio, Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

4 de maio de 2015

Em celebração ao Dia Mundial da HP, a Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar promoveu um encontro para líderes de Associações e Grupos de pacientes latino-americanos, nos dias 29 e 30 de abril na cidade de Guadalajara no México.
A AGHAP se fez presente ao encontro, sendo representada pelo seu atual presidente, que teve o privilégio de conhecer integrantes de associações de pacientes dos mais diversos países da América Latina.
Este evento possibilitou a oportunidade de trocar informações com outros líderes e conhecer a realidade de cada país com relação aos tratamentos dispensados aos pacientes.
Podemos constatar que as dificuldades encontradas pelos pacientes e familiares do Brasil e dos outros países latinos são semelhantes, portanto torna-se necessária uma maior integração entre as associações e grupos de apoio com a finalidade de somar esforços na luta pela melhor qualidade de vida de todos os portadores de hipertensão pulmonar.

Rubens Timm
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Reunião AGHAP

10 de março de 2015

Convido a todos para nossa reunião, na próxima quinta-feira, dia 12 de março de 2015,  às 14h 30min.
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405  Porto Alegre (escritório da Fábia).

Att
Rubens Timm


Evento de Capacitação para Associações de Pacientes

19 de dezembro de 2014

Nesta quarta feira, dia 17 de Dezembro de 2014, a AGHAP esteve presente ao Evento de Capacitação para Associações de Pacientes, realizado em São Paulo.
O evento contou também com a participação dos representantes da ABRAF – (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores deAGHAP 3 HAP), da APHAPP – (Associação de Portadores de HAP do Paraná), do GEDR – (Grupo de Estudos de Doenças Raras), e dos Grupos de Apoio GAHP-ABC/SP e Grupo Respirar de Pernambuco, além de profissionais da área da saúde.
Excelente oportunidade de aprender mais e esclarecer dúvidas sobre o TEP crônico, causa de uma das diversas formas de HP e também sobre a Tromboendarterectomia, que é a cirurgia de retirada dos coágulos que provocam as obstruções nas artérias do pulmão. A única forma curável da doença é a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, desde que o paciente se encontre na condição de operável.

Durante o evento as associações trocaram informações sobre a realidade de cada região no que diz respeito aos tratamentos oferecidos aos pacientes e, principalmente, sobre as dificuldades encontradas quanto à participação destes nas campanhas e reuniões das associações e grupos de apoio.
A grande verdade é que, embora os membros das associações procurem desenvolver um trabalho na intenção de tentar melhorar um pouco a vida dos portadores, ainda que se façam enormes esforços no sentido de trazer esses portadores a participar, existe muita dificuldade de se conseguir a colaboração e a presença dos pacientes e familiares.
Isso só vem reforçar a certeza de que nós, associações e grupos de apoio de todo o Brasil, devemos, de forma unida, trabalhar mais na busca de soluções para as dificuldades que encontramos nesta atividade voluntária que escolhemos abraçar.

Rubens Timm – AGHAP

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FELIZ NATAL E UM ANO NOVO REPLETO DE REALIZAÇÕES!

14 de dezembro de 2014

natal-2014


“Eu me movo pela hipertensão pulmonar.”

24 de novembro de 2014

Esse é o nosso lema.
E foi com este pensamento que realizamos ontem, 23/11/2014, no Parque Farroupilha em Porto Alegre, nosso Encontro Anual de Divulgação da Hipertensão Pulmonar.
Todos os anos, em novembro, mês de conscientização sobre a hipertensão pulmonar, a AGHAP realiza um evento de divulgação com a distribuição de folhetos explicativos sobre os sintomas e locais de tratamento.
A data tem como objetivo chamar a atenção para esta doença ainda pouco conhecida e que afeta de forma impactante não só o paciente, mas estende-se a todo o universo familiar. Conhecer a doença, os tratamentos e suas consequências físicas e emocionais é de grande importância para que os familiares possam dar suporte e apoio aos pacientes. Sabemos que existem dificuldades e que a luta é desigual, mas se iniciarmos o tratamento o quanto antes, teremos maiores benefícios e melhor qualidade de vida.
Agradecemos a presença “em peso” da equipe médica do Centro de HAP da Santa Casa de Porto Alegre e de todos os pacientes, amigos e familiares que participaram conosco deste encontro.

Rubens Timm

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Dia Latino de Hipertensão Pulmonar

15 de novembro de 2014

Bailando pela HAPO dia 8 de novembro de 2014 foi marcado por um importante encontro que aconteceu na República Dominicana.
Organizado pela Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar (SLHP), o Dia Latino 2014 teve a participação de várias entidades ligadas à causa em diversos países. Proporcionou a troca de informações e experiências entre seus participantes e a AGHAP esteve presente neste evento através de sua vice-presidente Ana Maria Guimarães.
O evento começou já no dia anterior, onde os representantes das associações participaram de um workshop, discutindo estratégias e conceitos sobre projetos para aperfeiçoar as ações desenvolvidas pelas associações de pacientes.
Entre os diversos assuntos de interesse dos portadores de hipertensão pulmonar tratados no Dia Latino, Ana Maria destaca as palestras médicas e em especial a conduzida pela Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Centro de HAP da Santa Casa de Porto Alegre, que falou sobre transplante pulmonar.
Finalizando o evento, os participantes soltaram balões de cor violeta (cor que simboliza os lábios dos pacientes).
A AGHAP agradece o convite e a recepção da Sra. Migdalia Denis, presidente da SLHP neste grande encontro.

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