Cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara no Brasil. O tema foi amplamente discutido por profissionais da saúde, parlamentares, autoridades e representantes de entidades públicas e privadas durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, realizado no dia 4 de maio de 2017 no Senado Federal.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Conviver como uma doença rara é algo extremamente difícil e essa dificuldade aumenta muito quando temos que lutar e até mesmo implorar pelo direito de ter acesso às medicações que irão nos manter vivos.
Participando da mesa de abertura do fórum, a deputada federal Mara Gabrilli salientou que: “apesar de muitas doenças raras não terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes”.
A Dra. Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica fez uma explanação emocionante sobre as dificuldades que o paciente enfrenta quando não tem um tratamento adequado.
Já a Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, falou sobre a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), doença rara, grave e potencialmente fatal, alertando sobre a urgência de se obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) acesso a exames que possibilitam o diagnóstico correto.
O Fórum serviu de alerta para a necessidade de se ter no Brasil políticas públicas realmente eficientes e que garantam o acesso dos pacientes às terapias e novas tecnologias já existentes em outros países.
Fonte das imagens: www.acaoresponsavel.org.br.
Escrito por aghap 
