Dissolução da AGHAP RS

A AGHAP, Associação Gaucha de Hipertensão Arterial, está oficialmente extinta. Março/2018

Dissolução AGHAP RS

Prezados associados e colaboradores,

Comunicamos que no último dia 26 de setembro de 2017, em assembleia geral extraordinária, foi aprovada a dissolução da Associação Gaúcha de Hipertensão Arterial Pulmonar- AGHAP.
Estamos certos de que o objetivo da AGHAP foi alcançado, auxiliando pacientes e familiares e divulgando a hipertensão pulmonar.
Agradecemos a todos que participaram, auxiliaram e nos apoiaram neste trabalho voluntário onde “respiramos” informações ao longo de nove anos de atividade.

Atenciosamente,

Fábia Ramos Barlette
Ex-presidente da AGHAP

Reunião extraordinária AGHAP

Reunião AGHAP

Doenças Raras em debate no Senado Federal

Cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara no Brasil. O tema foi amplamente discutido por profissionais da saúde, parlamentares, autoridades e representantes de entidades públicas e privadas durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, realizado no dia 4 de maio de 2017 no Senado Federal.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Conviver como uma doença rara é algo extremamente difícil e essa dificuldade aumenta muito quando temos que lutar e até mesmo implorar pelo direito de ter acesso às medicações que irão nos manter vivos.

Participando da mesa de abertura do fórum, a deputada federal Mara Gabrilli salientou que: “apesar de muitas doenças raras não terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes”.

A Dra. Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica fez uma explanação emocionante sobre as dificuldades que o paciente enfrenta quando não tem um tratamento adequado.

Já a Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, falou sobre a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), doença rara, grave e potencialmente fatal, alertando sobre a urgência de se obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) acesso a exames que possibilitam o diagnóstico correto.

O Fórum serviu de alerta para a necessidade de se ter no Brasil políticas públicas realmente eficientes e que garantam o acesso dos pacientes às terapias e novas tecnologias já existentes em outros países.

Fonte das imagens: www.acaoresponsavel.org.br.

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Reunião AGHAP

Encontro AGHAP no mês de conscientização sobre a HP

O encontro no mês de conscientização sobre a HP, realizado em 20/11/2016 na Redenção, cumpriu com empenho por mais um ano através da AGHAP o importante papel de divulgação, orientação, esclarecimento e apoio aos pacientes, familiares, amigos e público em geral.

Parabéns a todos os envolvidos!

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