Reunião extraordinária AGHAP

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Reunião AGHAP

Doenças Raras em debate no Senado Federal

Cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara no Brasil. O tema foi amplamente discutido por profissionais da saúde, parlamentares, autoridades e representantes de entidades públicas e privadas durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, realizado no dia 4 de maio de 2017 no Senado Federal.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Conviver como uma doença rara é algo extremamente difícil e essa dificuldade aumenta muito quando temos que lutar e até mesmo implorar pelo direito de ter acesso às medicações que irão nos manter vivos.

Participando da mesa de abertura do fórum, a deputada federal Mara Gabrilli salientou que: “apesar de muitas doenças raras não terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes”.

A Dra. Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica fez uma explanação emocionante sobre as dificuldades que o paciente enfrenta quando não tem um tratamento adequado.

Já a Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, falou sobre a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), doença rara, grave e potencialmente fatal, alertando sobre a urgência de se obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) acesso a exames que possibilitam o diagnóstico correto.

O Fórum serviu de alerta para a necessidade de se ter no Brasil políticas públicas realmente eficientes e que garantam o acesso dos pacientes às terapias e novas tecnologias já existentes em outros países.

Fonte das imagens: www.acaoresponsavel.org.br.

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Reunião AGHAP

Encontro AGHAP no mês de conscientização sobre a HP

O encontro no mês de conscientização sobre a HP, realizado em 20/11/2016 na Redenção, cumpriu com empenho por mais um ano através da AGHAP o importante papel de divulgação, orientação, esclarecimento e apoio aos pacientes, familiares, amigos e público em geral.

Parabéns a todos os envolvidos!

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Novembro é o mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar

No próximo domingo (dia 20) estaremos no Parque da Redenção, em Porto Alegre, das 9:00 às 14:00 horas,  realizando nosso evento anual de divulgação.

Vista seu melhor sorriso e venha participar do nosso encontro.

Reunião AGHAP. Novembro é o mês da conscientização sobre a HP!

Dia: 27.09.2016
Hora: 14h30min
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405, escritório da Fábia, Porto Alegre

Pautas: – Definir tarefas para o evento  de novembro (mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar).
– Assuntos gerais.

Contamos com a sua presença . A mobilização dos associados e familiares é muito importante para a divulgação da hipertensão pulmonar.

AGHAP