A AGHAP, Associação Gaucha de Hipertensão Arterial, está oficialmente extinta. Março/2018
Dissolução AGHAP RS
28 28-03:00 setembro 28-03:00 2017Prezados associados e colaboradores,
Comunicamos que no último dia 26 de setembro de 2017, em assembleia geral extraordinária, foi aprovada a dissolução da Associação Gaúcha de Hipertensão Arterial Pulmonar- AGHAP.
Estamos certos de que o objetivo da AGHAP foi alcançado, auxiliando pacientes e familiares e divulgando a hipertensão pulmonar.
Agradecemos a todos que participaram, auxiliaram e nos apoiaram neste trabalho voluntário onde “respiramos” informações ao longo de nove anos de atividade.
Atenciosamente,
Fábia Ramos Barlette
Ex-presidente da AGHAP
Doenças Raras em debate no Senado Federal
8 08-03:00 maio 08-03:00 2017Cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara no Brasil. O tema foi amplamente discutido por profissionais da saúde, parlamentares, autoridades e representantes de entidades públicas e privadas durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, realizado no dia 4 de maio de 2017 no Senado Federal.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Conviver como uma doença rara é algo extremamente difícil e essa dificuldade aumenta muito quando temos que lutar e até mesmo implorar pelo direito de ter acesso às medicações que irão nos manter vivos.
Participando da mesa de abertura do fórum, a deputada federal Mara Gabrilli salientou que: “apesar de muitas doenças raras não terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes”.
A Dra. Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica fez uma explanação emocionante sobre as dificuldades que o paciente enfrenta quando não tem um tratamento adequado.
Já a Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, falou sobre a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), doença rara, grave e potencialmente fatal, alertando sobre a urgência de se obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) acesso a exames que possibilitam o diagnóstico correto.
O Fórum serviu de alerta para a necessidade de se ter no Brasil políticas públicas realmente eficientes e que garantam o acesso dos pacientes às terapias e novas tecnologias já existentes em outros países.
Fonte das imagens: www.acaoresponsavel.org.br.
Encontro AGHAP no mês de conscientização sobre a HP
20 20-03:00 novembro 20-03:00 2016O encontro no mês de conscientização sobre a HP, realizado em 20/11/2016 na Redenção, cumpriu com empenho por mais um ano através da AGHAP o importante papel de divulgação, orientação, esclarecimento e apoio aos pacientes, familiares, amigos e público em geral.
Parabéns a todos os envolvidos!
Novembro é o mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar
14 14-03:00 novembro 14-03:00 2016Reunião AGHAP. Novembro é o mês da conscientização sobre a HP!
13 13-03:00 setembro 13-03:00 2016Dia: 27.09.2016
Hora: 14h30min
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405, escritório da Fábia, Porto Alegre
Pautas: – Definir tarefas para o evento de novembro (mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar).
– Assuntos gerais.
Contamos com a sua presença . A mobilização dos associados e familiares é muito importante para a divulgação da hipertensão pulmonar.
AGHAP
Eleição da nova diretoria da Aghap
4 04-03:00 julho 04-03:00 2016Todos associados estão convidados para nossa reunião.
Dia: 19/07/2016
Horário: 14:30 h
Na Rua dos Andradas, 1234 cj 2405 – Porto Alegre/RS
Pautas:
– Eleição da nova diretoria
– Assuntos gerais
Contamos com a presença de todos.
Att
Rubens Timm
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