Reunião AGHAP

10 de março de 2015

Convido a todos para nossa reunião, na próxima quinta-feira, dia 12 de março de 2015,  às 14h 30min.
Local: Rua dos Andradas, 1234/2405  Porto Alegre (escritório da Fábia).

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Rubens Timm


Evento de Capacitação para Associações de Pacientes

19 de dezembro de 2014

Nesta quarta feira, dia 17 de Dezembro de 2014, a AGHAP esteve presente ao Evento de Capacitação para Associações de Pacientes, realizado em São Paulo.
O evento contou também com a participação dos representantes da ABRAF – (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores deAGHAP 3 HAP), da APHAPP – (Associação de Portadores de HAP do Paraná), do GEDR – (Grupo de Estudos de Doenças Raras), e dos Grupos de Apoio GAHP-ABC/SP e Grupo Respirar de Pernambuco, além de profissionais da área da saúde.
Excelente oportunidade de aprender mais e esclarecer dúvidas sobre o TEP crônico, causa de uma das diversas formas de HP e também sobre a Tromboendarterectomia, que é a cirurgia de retirada dos coágulos que provocam as obstruções nas artérias do pulmão. A única forma curável da doença é a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, desde que o paciente se encontre na condição de operável.

Durante o evento as associações trocaram informações sobre a realidade de cada região no que diz respeito aos tratamentos oferecidos aos pacientes e, principalmente, sobre as dificuldades encontradas quanto à participação destes nas campanhas e reuniões das associações e grupos de apoio.
A grande verdade é que, embora os membros das associações procurem desenvolver um trabalho na intenção de tentar melhorar um pouco a vida dos portadores, ainda que se façam enormes esforços no sentido de trazer esses portadores a participar, existe muita dificuldade de se conseguir a colaboração e a presença dos pacientes e familiares.
Isso só vem reforçar a certeza de que nós, associações e grupos de apoio de todo o Brasil, devemos, de forma unida, trabalhar mais na busca de soluções para as dificuldades que encontramos nesta atividade voluntária que escolhemos abraçar.

Rubens Timm – AGHAP

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FELIZ NATAL E UM ANO NOVO REPLETO DE REALIZAÇÕES!

14 de dezembro de 2014

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“Eu me movo pela hipertensão pulmonar.”

24 de novembro de 2014

Esse é o nosso lema.
E foi com este pensamento que realizamos ontem, 23/11/2014, no Parque Farroupilha em Porto Alegre, nosso Encontro Anual de Divulgação da Hipertensão Pulmonar.
Todos os anos, em novembro, mês de conscientização sobre a hipertensão pulmonar, a AGHAP realiza um evento de divulgação com a distribuição de folhetos explicativos sobre os sintomas e locais de tratamento.
A data tem como objetivo chamar a atenção para esta doença ainda pouco conhecida e que afeta de forma impactante não só o paciente, mas estende-se a todo o universo familiar. Conhecer a doença, os tratamentos e suas consequências físicas e emocionais é de grande importância para que os familiares possam dar suporte e apoio aos pacientes. Sabemos que existem dificuldades e que a luta é desigual, mas se iniciarmos o tratamento o quanto antes, teremos maiores benefícios e melhor qualidade de vida.
Agradecemos a presença “em peso” da equipe médica do Centro de HAP da Santa Casa de Porto Alegre e de todos os pacientes, amigos e familiares que participaram conosco deste encontro.

Rubens Timm

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Dia Latino de Hipertensão Pulmonar

15 de novembro de 2014

Bailando pela HAPO dia 8 de novembro de 2014 foi marcado por um importante encontro que aconteceu na República Dominicana.
Organizado pela Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar (SLHP), o Dia Latino 2014 teve a participação de várias entidades ligadas à causa em diversos países. Proporcionou a troca de informações e experiências entre seus participantes e a AGHAP esteve presente neste evento através de sua vice-presidente Ana Maria Guimarães.
O evento começou já no dia anterior, onde os representantes das associações participaram de um workshop, discutindo estratégias e conceitos sobre projetos para aperfeiçoar as ações desenvolvidas pelas associações de pacientes.
Entre os diversos assuntos de interesse dos portadores de hipertensão pulmonar tratados no Dia Latino, Ana Maria destaca as palestras médicas e em especial a conduzida pela Dra. Gisela Meyer, coordenadora do Centro de HAP da Santa Casa de Porto Alegre, que falou sobre transplante pulmonar.
Finalizando o evento, os participantes soltaram balões de cor violeta (cor que simboliza os lábios dos pacientes).
A AGHAP agradece o convite e a recepção da Sra. Migdalia Denis, presidente da SLHP neste grande encontro.

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Novembro é o mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar

5 de novembro de 2014

Venha participar conosco do Encontro Anual de Divulgação da Hipertensão Pulmonar que a AGHAP realizará no dia 23 de novembro de 2014, a partir das 9h 30min no Parque Farroupilha em Porto Alegre, próximo ao Brique da Redenção.
Convidamos a todos associados, profissionais da saúde, pacientes e familiares e a todas pessoas unidas nesta causa para vir e prestigiar esse dia especial. Haverá distribuição de folhetos explicativos sobre os sintomas e orientações quanto aos locais de tratamento.

Sua presença é muito importante, traga seu chimarrão e participe conosco desta campanha.


5 de Maio, dia Mundial de HP

8 de maio de 2014

001 (2)Embora consideramos Novembro como o mês de conscientização sobre HAP, o dia 5 de Maio é na verdade, celebrado como o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar.
Este dia foi originalmente escolhido como Dia Mundial da HP porque é a data da morte da primeira criança com hipertensão pulmonar na Espanha há mais de 30 anos.
Para homenagear a data o Grupo RespirarBR , de Recife –PE, resolveu realizar um evento diferente, convidando amigos e familiares para “doar” seu fôlego para os portadores de HAP, através de um passeio de bicicleta pelas ruas da Praia da Boa Viagem em Recife.
A pedalada teve como lema “Doe seu fôlego pela Hipertensão Pulmonar”, inspirado em uma campanha realizada na Europa, e contou com o apoio da ABRAF e com a presença de mais de 130 pessoas entre amigos ciclistas e os pacientes que ficaram na concentração onde havia tendas, mesas, cadeiras e água para o seu conforto.
Antes da Pedalada começar, alguns participantes sortearam o nome de um paciente para o qual doaria o seu fôlego.
O Grupo RespirarBR foi criado em Março de 2013 por Ena Grimaldi, Poliana Oliveira, Flávia Lima e Deivid Oliveira em homenagem à jovem jornalista Stefany Lima que faleceu em virtude de complicações da Hipertensão Arterial Pulmonar.
Ao aproximar pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde, o grupo busca oferecer suporte, apoio e um sentido de união no combate à HAP. Essa aproximação é muito importante para os pacientes de doenças raras, para que eles não se sintam sozinhos na luta contra um problema desconhecido e tão incomum. Tornar a hipertensão pulmonar uma doença mais conhecida faz parte da missão do RespirarBR.

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*fotos de Renato Moura

Rubens Timm – AGHAP


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