Evento de Capacitação para Associações de Pacientes

Nesta quarta feira, dia 17 de Dezembro de 2014, a AGHAP esteve presente ao Evento de Capacitação para Associações de Pacientes, realizado em São Paulo.
O evento contou também com a participação dos representantes da ABRAF – (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores deAGHAP 3 HAP), da APHAPP – (Associação de Portadores de HAP do Paraná), do GEDR – (Grupo de Estudos de Doenças Raras), e dos Grupos de Apoio GAHP-ABC/SP e Grupo Respirar de Pernambuco, além de profissionais da área da saúde.
Excelente oportunidade de aprender mais e esclarecer dúvidas sobre o TEP crônico, causa de uma das diversas formas de HP e também sobre a Tromboendarterectomia, que é a cirurgia de retirada dos coágulos que provocam as obstruções nas artérias do pulmão. A única forma curável da doença é a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, desde que o paciente se encontre na condição de operável.

Durante o evento as associações trocaram informações sobre a realidade de cada região no que diz respeito aos tratamentos oferecidos aos pacientes e, principalmente, sobre as dificuldades encontradas quanto à participação destes nas campanhas e reuniões das associações e grupos de apoio.
A grande verdade é que, embora os membros das associações procurem desenvolver um trabalho na intenção de tentar melhorar um pouco a vida dos portadores, ainda que se façam enormes esforços no sentido de trazer esses portadores a participar, existe muita dificuldade de se conseguir a colaboração e a presença dos pacientes e familiares.
Isso só vem reforçar a certeza de que nós, associações e grupos de apoio de todo o Brasil, devemos, de forma unida, trabalhar mais na busca de soluções para as dificuldades que encontramos nesta atividade voluntária que escolhemos abraçar.

AGHAP

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