Depoimentos

Eis aqui os testemunhos e contribuições de superação de alguns guerreir@s diante das difíceis vivências propiciadas pela HAP. Estamos aguardando a sua colaboração, compartilhe suas experiências.


Na contra mão da vidarecomecar-2
por Marcia Mieko Tsutsumi

Às vezes, a vida da gente
Vira a página de repente
Lápis na mão
A vida na contra mão…

Muda o enredo e começa
uma nova história
Agora escrita em versos
Que a alma poeta
Lê nas entrelinhas

A pressa perde a urgência
As horas perdem os passos
Eternos são os momentos
E o futuro é agora

Nascer de novo
Quebrar a casca do ovo
Crescer num outro alguém
Romper essa barreira
da aceitação…
Como faço
para me amar
de novo?
Como desfaço
esse laço
de um ontem
tão vigoroso?

Como faço para agradecer
esse novo viver?
Como faço
para virar
essa mesa
e me acalmar
do susto da surpresa
que a vida nos dá…

Estou engatinhando
Ah! Como é difícil
levantar,
dar o primeiro passo
se estou de quatro
prostrada
no chão…
Me agarro na parede
dos meus limites
E faço do inimigo
meu suporte

Levanto cambaleante…
Tenho medo de cair
porque  já machucada estou
Mas a situação
não vai mudar
Eu é que tenho
que melhorar
pra mudar a situação.


Flor
por Marcia Mieko Tsutsumi

dama-2Acho que a HAP  é um jardim
de pedras e de espinhos,
Onde desabrocham
flores raras
Tal qual as pérolas,
cicatrizes das conchas…

Algumas flores vieram trazidas
pelos ventos
Outras vieram acorrentadas
Vindas de vidas tão amadas
Lutadas, conquistadas
e renunciadas…

E uma vez flor  desse jardim,
somos regadas por chuva
e por lágrimas…
Mas crescemos
Ousamos abrir uma pétala
e outra…
e florir…
e sorrir…

Mas não desabrochamos flores comuns
Somos flores de uma beleza pungente
Flores de todas as cores
Pingentes de dores
dissabores e de amores
perdidos e achados
Nesse novo desabrochar

dama-3Somos flores como as rosas
que tem espinhos
Mas nosso caule é liso por fora
espinhos por dentro.
Somos como os girassóis
Mas nossa face busca o sol
a lua
os faróis…
Busca um sorriso numa lágrima
Um canto numa dor muda
Busca o amor e um abraço
no regaço da esperança.


janela+arcoirisPortas e janelas
por Marcia Mieko Tsutsumi

Meus limites são paredes altas,
onde desenho portas e janelas
para que entre a Luz ,
a felicidade e as oportunidades!

E se ainda estou de bom humor
passo uma tinta nelas…
Pinto de arco-íris e de flores
de todas as cores.

E se me falta o ar,
ao subir escadas ou as ladeiras
da vida, tento respirar bem fundo
a ver se essa canseira
de carregar um mundo
vai-se embora
por aí a fora…


No meio do caminhoponte_mar_caminho1
por Márcia Mieko Tsutsumi

No meio do caminho tinha uma HAP
Tinha uma HAP no meio do caminho
Tinha uma HAP
No meio do caminho tinha uma HAP.

Nunca vou me esquecer do dia que tropecei
porque no meio do caminho tinha uma HAP.
Tropecei, caí
Me estatelei no chão…
Quebrei o nariz, meus sonhos, minha alegria de viver.

Como correr atrás dos meus sonhos?
Tinha uma HAP no meio do caminho
Me impondo limites
Me tirando o fôlego
Me impedindo de ser
de viver
de querer
de querer bem
de bem-querer…

Tinha uma HAP
Tinha eu …
Tinha Deus acima de tudo
Lembrei que havia um Amor maior que tudo
Maior que minha dor
Maior que meu desamor
Maior que minha vontade e a falta dela.

No meio do caminho tinha uma HAP que me ensinou
que nem todas as pedras são  brutas
Dentro delas pode haver diamantes valiosos, fulgentes…
Mas primeiro são extraídas de suas raízes brutas…
(somos arrancados do nosso confortável mundo
de rotineiras labutas)
Depois são lapidadas com simétrica maestria
(e na assimetria das nossas imperfeições, somos talhados
e amoldados)
E joias raras, cobiçadas e caras,
somos expostos em ricas vitrines.


[…] sou mais feliz do que a tempos atrás […]
Testemunho de Daniela Vieira de Azevedo

foto-1Assistindo ao programa da Ana Maria Braga, emocionei-me, até porque dizem que muitas vezes as dores de determinados momentos não doem tanto na hora do que relembrá-las mais tarde… O programa tratava sobre embolia pulmonar- infelizmente este nome tornou-se comum em nossas vidas. Digo nossa, pois é uma realidade para minhas filhas e meu bem.

E resolvi escrever a respeito. Pois muitos veem minha dificuldade em respirar, sabem que tenho algo, mas intitulam por sedentarismo, asma, ou bronquite – não por maldade – mas por pura falta de conhecimento – incluo a isto os médicos do INSS, que pela terceira vez negaram meu pedido de Auxílio Doença, pois com todos os exames e laudos em mãos comprovando meu quadro, eles simplesmente “escutam” o meu pulmão, medem minha pressão que graças a Deus mantem-se em 12/7 e dando-se por satisfeitos, indeferem. Esquecem eles que em repouso, nada aparento ter, não apenas eu, mas muitas pessoas que tenho conhecido virtualmente, e que ainda não avançaram mais um estágio da doença. E lembrando sempre que, por ser uma doença, pode acontecer com qualquer pessoa. Eu consegui ser um caso em um milhão. (Dados internacionais estimam 1 a 2 casos de HAP entre um milhão de habitantes).

Em março de 2004, aos 27 anos, recordo que recém havia colocado meu aparelho ortodôntico, comecei a sentir uma dor “ruim” na perna direita. Como havia ido a uma festa e dançado muito (adorava dançar, todos os tipos de dança, e adorava ver os olhares das pessoas ao me verem dançar…) pensei ser do excesso… Mas a dor começava na panturrilha e subia até a coxa… A dor idêntica a do nervo ciático. Rapidamente esta dor começou a apertar, projetando a sensação de “um exame de pressão”, pois apertava a perna e o coração acelerava.

Recordo que estava trabalhando e minha amiga percebeu que minha perna estava escurecendo, endurecendo e inchando muito. Eu, como morro de medo de médico e até então meu único procedimento era a cesárea da minha filha mais velha, com a ajuda de um colega, fui ao médico. IMEDIATAMENTE foi feita a solicitação de minha entrada no Hospital de pronto atendimento, já em cadeira de rodas, sem direito a passar em casa. Foram 10 dias com meia de compressão, heparina na veia direto, com uma máquina que apita quando o medicamento está por acabar, até no banho precisava estar junto com a máquina e anticoagulante oral (meu amigo inseparável até hoje).

Não precisei ir para a CTI, mas ouvi que chegamos a tempo, pois em muitos casos amputa-se a perna devido a gravidade da “não circulação”. Neste caso então tive a primeira TVP (Trombose Venosa Profunda) formada por coágulos de sangue que impossibilitam o próprio sangue “circular”. Após 10 dias de internação, de pernas sempre para cima, retorno para casa, 45 afastada, para a recuperação. Causa da Primeira TVP: Anticoncepcional (devido aos hormônios – suspenso na hora- até porque das causas prováveis, cigarro e bebida não encaixavam nos meus hábitos. Sempre gostei de um bom vinho e uma cervejinha gelada, mas socialmente!). Dentre os diversos exames que fiz, o diagnóstico: genético, ou seja, a probabilidade de formar coágulos é maior. Com isso tu sabes que convives com algo dentro de ti que pode aparecer uma vez por semana, por mês, por ano, ou demorar…

foto-2E segui! Troquei meus saltos 15 cm dos bicos mais finos, por sapatilhas, tênis, rasteirinhas e meias de compressão. Os olhos sempre pintados ( até porque minha origem materna é árabe, e os olhos sempre são nosso ponto forte ) deram espaço para um olhar de medo do que estava acontecendo…Precisava reerguer minha autoestima, abalada pela internação, pelo afastamento do trabalho… Optei em consultar com uma endocrinologista – já que era para fazer, vamos fazer certo!

Fiz uma reeducação alimentar, acordava as 5h30 da manhã para caminhar e academia todos os dias, ao meio-dia, no intervalo do trabalho ( após os 45 dias de afastamento, retornei. ). Matriculei-me em um curso Técnico em Administração, aula presencial de segunda à quinta-feira, por 2 anos. Com isso, em 5 meses havia emagrecido  20 quilos. Isto já estamos em junho de 2006. Eu ainda de aparelho, pois o uso do anticoagulante faz com que qualquer mísero corte você sangre horas, por isso havia meses que o dentista não podia fazer a manutenção, pois afina o sangue e o que antes coagulava, agora necessitava cuidados para não causar hemorragia. Ah e claro, exames de sangue semanais para acompanhar o RNI – fator de coagulação que deveria estar sempre entre 2 e 3 o que raras vezes aconteceu, pois sempre estava e ainda está abaixo, em média 1,57.
Minha filha Sarah neste período estava com 12 anos, e sempre esteve ao meu lado, com sua rebeldia, seu amor e sua preocupação!

Sentindo-me bem, por momentos esquecendo o episódio da trombose, um colega de trabalho desponta aos meus olhos (isso que já trabalhávamos juntos a 2 anos, inclusive ele me visitou no período de internação, e em casa também!)…

Em dezembro de 2006 tivemos nosso primeiro “momento de amor”, mágico, único, verdadeiro… Sim, as borboletas voaram, nossos corpos encaixaram-se e sentimos então que havíamos nos reencontrado depois de tantas vidas!!! E fazemos então a Sophia, sem saber… Em janeiro de 2007 o diagnóstico: gravidíssima!!! Muito medo, eu sabia que não poderia engravidar… Suspenso os medicamentos, seguia com as caminhadas, com os cuidados triplicados.. Dormia de joelhos na beirada da cama!  Muitos atestados e uma grande falta de ar me perseguiam.

foto-3Sophia nasce em agosto/2007, seis semanas antes do esperado. Mas eu como boa virginiana, já tinha tudo arrumado a sua espera, pois sabia que Deus me mandava um tesouro precioso embrulhado em um tope dourado! Uma grande junta médica foi criada para realizar a cesárea. Em 30/08 ganhamos alta. Em 31/08 eu retorno ( pela UTI móvel ) para o hospital após uma crise em casa e ser socorrida pela minha filha mais velha, ao qual me manteve inconsciente em seus braços!  Seis dias na UTI- além de toda a “parafernalha” de máquinas ligadas em mim, ainda precisavam tirar meu leite que devido a muitos medicamentos não poderia amamentar,  e jorrava.

Passados 10 dias tive alta (28 quilos perdidos. Ainda tinha que escutar dos outros que como com uma bebê de 10 dias estava em forma… qual a minha dieta..? ai ai, perdoe-os PAI, pois não sabem o que dizem!!) e pude ver minha filha e minha bebezinha e tive a certeza de que Deus me amava muito e eu tinha muito ainda o que viver… E sentir naquele momento o sol, o vento no rosto foi uma sensação indescritível!!!

Em janeiro/2008 a terceira trombose e a segunda embolia. Aí surgiram as sequelas respiratórias… Percebia que subir uma escada já não fazia correndo mais. Que na academia, caminhar na esteira era um suplício. E começava uma tosse chata quando eu fazia algum esforço. Mas naquele momento eu não sabia o que poderia acontecer, e pensava então que poderia ser um certo sedentarismo ou ainda sequelas do período da hospitalização.

Por telfoto-4efone, falando com meu médico vascular, ele disse: vá para o hospital, você está tendo uma nova TVP. Não obedeci, não abandonaria a minha família, pois havia sido demitida no retorno da licença maternidade e ainda teria que sair do apto onde morava.  Comprei então as injeções de clexane que custam em média R$ 130,00 cada ( tomei 3 por dia por 10 dias, sendo aplicada em lágrimas pelo meu bem – usei grande parte do meu FGTS para isso ), e fiz da minha casa um quarto de hospital: pernas para cima, visitas só em horários determinados ) e ciente  que poderia ter sequelas.

E segui meus dias, porém percebendo que cada vez mais eu conseguia dançar menos, cansava fácil, o coração acelerava com maior frequência e eu inchava com facilidade e só conseguia dormir sentada com o auxilio de muitos travesseiros. Escutava muito: nossa! Estás atacada da asma! Você precisa fazer exercícios (sabia das minhas limitações, mas não aceitava).

Reforcei minhas consultas com a médica geral e acupuntura ( ao qual acredito muito, mas sempre com pavor das agulhinhas ) e amiga Dra. Vera Grünhäuser, e ela me indicou a cardiologista – mas deixei quieto! Pensei:  “Eu é que não vou mexer nisso!! Vai que eu tenho mais alguma coisa. Chega de doença”!

foto-5Em novembro/2012, ao retornar de um casamento em Canoas, paramos o carro por 4 vezes, pois parecia que alguém me estrangulava.. Pensei: pronto, estou com um problema cardíaco. Já não conseguia ir do banheiro para a cama, da cozinha para o pátio. Limpar a casa era quase um ato de coragem, muitas tonturas! Olho para as requisições dentro do carro e marco na segunda-feira consulta com a cardiologista e com a pneumologista Dra. Dayse Alt, que é de Porto Alegre, mas vem todas as quintas-feiras atender junto na Clínica da Dra. Eliane ao qual se tornaram grandes amigas em minha vida!

E eu com aquilo na cabeça: vou ter um infarto. Tinha algo no meu pescoço que pulsava demais, com a impressão de um caroço. No primeiro eletrocardiograma, acusou uma instabilidade cardíaca. Realizando o Ecocardio com a maravilhosa Cardiologista Dra. Eliane Monaretto, vimos que havia um trombo na artéria pulmonar gravíssimo, por isso a sensação de sufocamento. Uma tomografia foi realizada as pressas e comprovava o que a eco apontava. Além disso, acusou hipotireoidismo. Solicitaram minha baixa, novamente eu não aceitei, e reencontrei as injeções para o tratamento.

Este dia foi 26/11/2012, não esquecerei. Foi o dia em que passei  todo no Hospital de pronto atendimento fazendo exames, mas sempre com os abraços do meu marido, do meu amor, incansável ao meu lado. Escutando cada diagnóstico, segurando minha mão em cada agulha que insistia em entrar. Fiz gasometria – um exame de sangue horrível coletado direto da artéria pelo pulso. Nisto eu trabalhava em Canoas, deslocando-me de ônibus, em uma exaustiva rotina diária. Lá, conversando com um dos motoristas ele me disse que a esposa dele tinha estes sintomas. E que a doença era uma doença grave incurável chamada de HAP (Hipertensão Arterial Pulmonar ). Eu pensei: não pode ser! E reli os laudos. E encontrei bem embaixo: Portadora de HAP. Que dor, que choque…

Pois bem, me chamo Daniela Vieira de Azevedo, tenho 36 anos. Moro em Montenegro/RS. Sou casada com a minha alma gêmea Carlos Avila. Sou mãe da Sarah  e da Sophia, e sou portadora de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP Secundária), ocorrido após um Tromboembolismo da Artéria do Pulmão ( TEP ). Não há cura (ainda). Muitos médicos não estão preparados para esta doença, confundindo-a com asma, bronquite. Mas afinal, aparentemente não tenho nada. Os tornozelos e pernas incham… Há dias que deito com 70 quilos e acordo com 80… Por isso o uso de diuréticos. Uso medicamentos para a tireoide e anticoagulante diariamente.

Não carrego mais sacolas, não empurro carrinhos do supermercado. Não brinco de pegar com a Sophia ( nunca brinquei ). Não ando de bicicleta, não consigo mais nadar. Não faço academia, não subo escada (a não ser de dois em dois degraus com intervalos de 3 minutos) e não danço mais…

Trabalhar também é algo que não me pertence mais. Pedi demissão em março deste ano. Era encarregada de Depto Pessoal e RH. Sempre gostei e gosto de tratar com pessoas (foram 15 anos trabalhando nesta área)! Tinha meus sonhos profissionais, mas tive a minha placa na porta!

Porém garanto que de todos os meus sonhos o maior deles é estar viva e com qualidade de vida!! É ver a Sophia descobrir a vida, é estar ao lado do meu amor, bem velhinhos!! É ver meu netinho nascer e crescer, pois minha filha Sarah está grávida!!
Saio de casa, caminho lentamente olhando as vitrines!  Passo tempo na internet conversando com os amigos virtuais no facebook,  do maravilhoso grupo Hipertensão Pulmonar!!  Vocês são únicos!!! Me receberam de braços abertos em um momento muito delicado.. E rimos juntos, consolamos, choramos.. São essenciais pra mim!!!

foto-6Aprendi a fazer artesanato, coisa que não sabia nem desenhar uma árvore e dedico-me de coração a receitas deliciosas!!! Resfriado é o que mais me assusta, pois são mínimos os medicamentos que posso tomar! Deveria fazer uso de O2 para dormir, mas ainda não aceito isso, acho que não preciso. Tratei e trato meus monstros interiores com Reik pela minha querida amiga e iluminada Maria Goreti Ribeiro. São resultados sensacionais!!

Acredito muito nas doenças da alma, por isso acredito na minha cura. Se cada um de nós abrir as gavetas do coração socadas de mágoas, dores e aflições e dermos espaço ao amor, a esperança, tudo evolui de forma positiva!

Fui encaminhada para a Santa Casa e no dia 20/11/2013 será a minha primeira consulta com a Dra. Gisela Meyer  (Que ainda não conheço, mas dizem ser um anjo de asas guardadas ), para fazer novos exames e receber uma medicação que ajudará um pouco mais na minha qualidade de vida.. Mas o meu grande sonho é voltar a dançar nos braços do meu bem, nos maravilhosos Bailes do Rotary, do Lions.. “aquela” vanera bem marcada, nossos boleros, o sambinha de gafieira.. Como as pessoas dizem: “ Vocês não dançam, vocês fazem amor na pista”…

O que eu aprendi com tudo isso? Que a vida é mágica! Que hoje eu sou mais feliz do que a tempos atrás, pois aprendi a dar valor a tudo e a todos!! Que eu fotografo cada momento, para ter de recordação quando um dia não puder mais e estiver bem caduquinha!

Que eu faço hoje o que eu quero fazer… Que eu amo imensamente, que eu brigo quando preciso e nada me tira de perto do meu bem a quem devo a força que tenho- não sei o que seria de mim sem você mefoto-7u amor- e das minhas filhas…

Descobri que existem livros maravilhosos… Que escutar os passarinhos é perfeito… Que para tudo há um tempo… Que pressa não existe..  Eu desejo sempre que o amanhã chegue.. E ter uma vida tranquila, é renovador!

Às vezes Deus encontra meios de nos alertar, desacelerar… Esta foi a forma que ele achou pra mim! E me perguntam se eu sou feliz? Eu sou a pessoa mais feliz, porque eu amo e sou amada! E isso não tem o que pague!!


Doe Vida
por Márcia Mieko Tsutsumi

Vivemos,doar-vida
Respiramos e amamos
Porque um dia, num ato de amor,
Deus nos doou a VIDA!

Temos o mandamento
De amar o nosso próximo,
fundamento em vida
E na morte,
Abraçar outra vida
Doando o que Deus nos doou
Rezando a sorte de fazer
da nossa partida uma ida

Doar
o que Deus nos doou
Não é mérito, mas agradecimento
É amar
Reviver
Respirar
num novo ser…

É continuar o nosso voo
Em novas asas
É nascer para outros sonhos
Não é morrer…

Pense, comunique os seus
Declare no Face, seja doador.
Você pode dar vida
E assim vencer a morte
Num ato de amor.


procrastinar-2Procrastinas?
por Márcia Mieko Tsutsumi

Não sei se sei
se estou cansada,
ou se estou
Procrastinada.

Não sei se sei
se adiei aquela arrumação…
Será que procrastinei?
Que triste ilusão…

Não sei se sei
se hoje não fiz caminhada
porque estava cansada,
ou se foi só procrastinação…
Uma traição ao meu bem viver.

Não sei se sei
se hoje ignorei a dieta.
Procrastinei!
Adulterei  com o brigadeiro.
E quem pode me culpar?
É dos chocolates,
o mais nobre cavalheiro…
E quem quer julgar a esta pobre?
Que atire a primeira pedra,
quem nunca procrastinou
e enganou a chata da dieta.

Conjugo todos os dias
a procrastinação (latim procrastino)
Palavrão rezado em desatino…
ADIAR,  ( daqui a pouco eu faço)
POSTERGAR,  (depois eu vou)
PROTRAIR  ( quem sabe um dia?)
DELONGAR,  ( não posso)
DEMORAR,  ( tô com preguiça)
POSTERGAR ,  ( quando eu me sentir melhor)…

Não sei se sei
Que estou abreviando meus dias
Procrastinando…
Quem inventou esse verbo,
por acaso não sabia?
Que desnudaria
a minha recatada procrastidade.
Virgem estuprada pela realidade…
E agora me digam,
quem souber, por favor:
Como hei de me curar
desse mal de procrastinar?


“Causo”, não por acaso
por Márcia Mieko Tsutsumi

chargeGente é tanto exame pra saber se sou portador de HAP que quase fui logo dizendo: – Eu confesso, Dr.! Já fumei uns baseados, mas agora tô limpo!
Nunca fui portador dessas coisas pesadas aí não: crack, cocaína e nem essa tal HAP!
Passado o mal entendido inicial, tudo começou a complicar mais ainda!
Exame de ecocardiograma.
Tomografia.
Cateterismo.
Gasometria.
Ergometria.
Cintilografia.
Ergoespirometria…
É METRIA pra mais de metro que se me dissessem que iriam aplicar um teste de geometria e uma prova de geografia, só iria perguntar:  – Isso dói, doutor?
E no meio de tanto exame, se por engano me levassem pra fazer Vasectomia, eu ia achar que ia fazer um exame pra medir algum vaso…
Com essa HAP a gente aprende cada palavrão!
Entendam que Gasometria não é a medida dos seus gases.
Ergometria poderia ser a medida que você levanta? Daí numa conversa com seu amigo e ele querendo contar vantagem: – Ah, meu caro! O meu levanta 18cm!
Você ri da cara dele e rebate:  – Muito bom, meu amigo, mas eu fiz uma Ergometria semana passada e o meu resultado deu 21 cm! ha ha ha ha ha!
E Cintilografia? Os gays que me desculpem, mas não tem nada a ver com purpurinas!
Ergoespirometria? Ah, esse palavrão aí, eu desconjuro! Nem quero saber o que é…
E quando o doutor foi me receitar Viagra?
Quase parti pra ignorância! Esse doutorzinho está achando que eu não tava dando conta lá em casa?
-Pois saiba o senhor que eu dou conta da minha Lurdinha e da vizinha também!
Pra quê! Esqueci que a Lurdinha tava na consulta também e …(nunca pensei que fosse dizer isso) , mas só tô vivo , graças à HAP.
O médico alertou:  -Minha senhora, veja o estado dele! A senhora quer que ele morra?
A Lurdinha reflete uns segundos…foi o tempo de eu correr na frente…
Mas essa HAP é traiçoeira, me salvou uns minutos atrás e logo depois baixou feito um santo e eu caí sem fôlego…se não fosse as enfermeiras me acudirem, o médico ia ter problemas  ao escrever meu óbito: quem haveria de ter me matado? A Lurdinha ou a HAP?


Sonhar acordada
por  Márcia Mieko Tsutsumi

sonho-acordadaJá tive tantos sonhos
incríveis
Possíveis
e impossíveis:
Escalar o Everest
Mergulhar no mar
entre os golfinhos
Fofocar
coisa que preste,
rir baixinho,
andar de salto alto
Subir escadas
sem cansar…

Entre os sonhos
e a razão,
voam meus pensamentos,
livres
Sem donos
Sem asas…
Voam tanto,
que as pernas
da realidade
Numa trapaceada
desigualdade,
se perde…
E os voos
tornam-se
tão simplesmente
ilusão…

E assim
vou levando,
me achando
e me perdendo
Sonhando
Desafiando
a realidade
Esperando
que a vida,
um dia,
sonhe comigo
Que os sonhos
voem
no meu passo
E a realidade
torne-se
minha amiga…


Tempo, que horas são?
por Márcia Mieko Tsutsumi

tempoUm dia,
minha vida parou
Como um relógio
se quebrou
E agora?
Como faço
para ver
as minhas horas?

Hora do trabalho
Hora da ginástica
Hora de estudar
Hora de correr
Hora do happy hour
Hora de beber
Hora de acordar,
sem hora para dormir…

Com tanta hora
para fazer
Como foi quebrar
o meu relógio?
Quando vou poder
despertar
para  viver?

Perdi a hora
Perdi os minutos
Conto minha vida
agora
em segundos
Segundos lentos,
moribundos

E de segundo
em segundo
Passa minha vida
em câmera lenta
Os ponteiros
pararam
Mas quem
segura o tempo?

Dizem que o tempo
é sábio mestre
Que ensina
Que cura feridas
Que faz esquecer
as dores
e os amores…
Tempo, então
me ensina
Como faço
para viver
nesse novo passo?

Tempo,
você pode me responder?
Passa o dia
Passa a hora
Mas não passa
Esse meu querer
de viver
sem limites…

Oh, meu Deus
Que horas são?


Eu posso, eu sou!
por Márcia Mieko Tsutsumi
Marcia
Se não posso viajar
eu leio um livro
E entranhado
na personagem,
sou rei, rainha,
um pássaro
a voar
entre a miragem
da minha imaginação.
Se não posso dançar,
ouço músicas que gosto
E se o fôlego
me permite,
eu canto…
E do âmago
do meu coração,
meus sentimentos
livres de qualquer limite,
deslizam pelo salão
a bailar
Meus pés criam asas,
Tango
Balada
Forró
Show das poderosas…

Se não posso correr
no meu passo
de tartaruga,
sigo
o compasso
do meu coração
E devagar
aprendi a apreciar
as flores
do caminho.
Se o ar
que respiro
requer que um botijão
de O2 me acompanhe,
vou apelidá-lo
de Totó
Será meu acompanhante
de estimação…
Se não posso
isso
ou aquilo,
Busco outro caminho
no deserto
e deserto
os meus limites.
E no oásis
da minha força,
escolho
se vou
ou fico….

Entre ir
e vir,
busco
um meio termo…
FICAR!
Apreciar
com calma,
sem deixar a vida passar,
vou passando
pela vida…
Amante amada
Amiga sincera
Esposa fiel
de cada minuto
que respiro,
até que a morte
nos separe
dessa vida cruel…


Respirando e aprendendo…
por Marcia Mieko Tsutsumi

maestro-2A HAP
é uma mestra
severa,
que me ensina
cheia de disciplina
as matérias
da vida,
que outrora
não conhecia…

Com a sensibilidade
de um maestro
me ensinou
que caminhar
é seguir
em frente
no compasso
do meu passo,
sem desafinar
e perder a nota
na pressa,
sem pauta
No descompasso,
sem causa…

E no (en)clave
de Fa(bordão)
No (con)clave
do Sol
com o céu,
com o mar…
Aprendi
que o ritmo
do viver
é simplesmente
AMAR!


[…] um dia de cada vez […]

eu3Olá, sou Clarice Marcia Bagnara, tenho 39 anos, moro em São Valentim/RS.

Há 17 anos convivo com o diagnóstico da HAP. Sou portadora de Cardiopatia Congênita, os sintomas iniciaram aos 40 dias de vida, “ficava roxa quando chorava” relatava minha mãe.

Fiz tratamento clínico e a indicação era de cirurgia, mas não foi realizada por causa do meu baixo peso. Quando comecei ir à escola com 07 anos eu era diferente de todas as outras crianças, pois eu não podia correr nem brincar;  Jogar bola só se fosse de goleira, pois eu ficava cianótica sempre que corria um pouco e as minhas professoras tinham medo que me acontecesse algo.  Cresci, completei o Ensino Médio e, então, saí da casa dos meus pais no interior e fui para cidade trabalhar e prosseguir meus estudos.

Aos 22 anos eu trabalhava no INSS e fazia serviço de Correios, estava realizada, fazia cursinho pré-vestibular. Certo dia, na ida aos Correios para levar as correspondências, me senti mais cansada que o normal e então me sentei por uns minutos. Nesse dia eu não consegui subir o lance de escadas da rua até minha sala de uma vez só, como eu sempre fazia, acordei no Pronto Socorro, e o médico me explicou que eu havia desmaiado.

O médico disse que deveria ser do calor que estava fazendo no dia, já que eu tinha caminhado no sol quente. Indicou-me um cardiologista e no dia seguinte consegui a consulta, contei meu histórico e pra minha surpresa ele me receitou medicamentos para depressão. Fiz o tratamento por mais de 3 meses e cada vez me sentia mais cansada, foi então que em conversa com meus pais resolvi voltar a consultar com o Cardiologista que me atendera quando eu era criança. eu7

Quando cheguei a seu consultório ele me falou: “Como você cresceu!”, então nos lembramos de algumas coisas quando eu era paciente dele e BINGO, ele me falou: “Vamos fazer uma ecocardiografia só por descargo de consciência, mas pelos sintomas e pela história você é portadora de Hipertensão Arterial Pulmonar”! Encaminhou-me no mesmo dia para Passo Fundo numa Clínica e médico de sua confiança, e o diagnóstico se comprovou. Voltei pra Erechim, com meu pai que me acompanhou no exame. Liguei para o cardiologista e, mesmo sendo 18h30min, e ele me pediu ir a sua casa, pois queria ver os exames.

Quando ele viu meu Ecocardiograma fez uma cara que até eu fiquei assustada, e falou pro meu Pai:
“Sua filha precisa de uma cirurgia imediatamente, caso contrário ela não terá mais que 6 meses de vida”.  Meu pai quase desmaiou e eu caí dura.  Logo pela manhã fomos ao consultório dele que em contato com médicos de Curitiba conseguiu uma vaga para me internar. Numa segunda-feira a noite do mês de fevereiro de 1995, partimos, eu e meu irmão Airton, rumo a Curitiba. Chegando lá  fomos atendidos pelo Dr. Danton Loures, renomado cirurgião Cardíaco do Paraná, conversamos por muito tempo e ele me explicou o que era HAP, mas eu não entendi foi nada.

Fiz alguns exames e fui direto pra UTI, meu médico pediu imediatamente uma Biópsia Pulmonar para ver se meu pulmão teria capacidade de suportar uma cirurgia cardíaca para correção de um defeito congênito. Foram 1, 2, 3 cirurgias em 6 meses e por final mais uma cirurgia para implante de marca-passo cardíaco.
Saí do hospital com o diagnóstico da HAP e com todos os sonhos acabados, prá mim foi o fim de uma vida que estaria recém começando, fiquei fazendo acompanhamento em Curitiba a cada 6 meses.

Com o passar do tempo voltei aos meus estudos e trabalhava como auxiliar de serviços médicos na Prefeitura da minha cidade. Voltei a estudar, comecei cursar Técnico em Enfermagem em 1997.  Neste ano tive muita dificuldade, muitas crises, e só passei de ano porque a minha professora Beatriz foi muito generosa comigo e aplicou trabalhos enquanto eu não poderia frequentar a sala de aula. Caso contrário eu teria reprovado por faltas.
Me formei no dia 26/01/2000, que dia feliz!!!!

Em seguida fui chamada para trabalhar no Hospital em Bento Gonçalves – RS, a 300 km da minha cidade, e fui com a cara e a coragem, pois não conhecia ninguém lá, fiz as provas e fui aprovada, comecei trabalhar na semana seguinte no Pronto Socorro. Finaeu5lmente estava fazendo o que eu sempre amei: Cuidar das pessoas enfermas.

Em 2006 as crises de falta de ar e a fadiga já faziam parte da minha rotina, tinha dificuldade para trabalhar, para caminhar, dançar, enfim tudo que envolvia esforço. Foi então que marquei uma consulta em Porto Alegre com o Dr. Fernando Lucchese. Ele foi simplesmente maravilhoso e me encaminhou para internação na Santa Casa, mas no dia não havia vaga, voltei pra casa, nessa época morando em Bento Gonçalves/RS, e alguns dias depois me chamaram para internação.

No meu quarto estiveram muitos cardiologistas que me acompanharam e onde conheci a querida Drª Gisela Meyer. Fiquei internada por 20 dias e fiz todos os exames possíveis e imagináveis, desde hemograma até Cateterismo.
No dia depois do Cateterismo um médico veio conversar comigo e com meu companheiro, e então sim caiu a ficha, eu entendi a gravidade da doença no momento em que ele me falou que eu teria que parar com esforço, e que eu não poderia em hipótese nenhuma engravidar.

Comecei o tratamento com Sildenafil 75mg/dia e recebi orientação para me afastar do trabalho por tempo indeterminado. Chorei muito, pensei nos meus pacientes que vinham na unidade fazer curativos, injeções e nebulizações ou mesmo buscar as medicações mensais, na época eu trabalhava no Posto de Atendimento Médico (PAM), em Garibaldi/RS.

Nesses 16 anos tive várias complicações:
Em 2009 tive um AVC isquêmico transitório, que graças a Deus não me deixou sequelas. Tenho hemoptise (sangramento pela boca), que me deixa apavorada quando acontece. No último episódio, fiquei uma 1 semana de UTI.

Os medicamentos que preciso, tenho que lutar na justiça com o Estado para conseguir, e sempre com muita demora em receber. Faço uso de O² e tenho um Concentrador que estado me forneceu. Mas para conseguir, adivinha se eu não tive que chamar a RBS TV e fazer uma denúncia que havia aparelho parado a mais de 1 ano. Logo após a matéria ir ao ar eles instalaram o meu.

O golpe mais duro que a vida me deu foi em 20 de agosto de 2010, o dia em que minha mamãe faleceu de infarto fulminante. Minha mãe foi tudo pra mim, ela sempre me acompanhou em hospitais, clínicas, laboratórios, sempre comigo a tiracolo.
Hoje tenho uma vida muito limitada, não consigo dançar mais que meia música sem me cansar. Em casa consigo fazer o almoço, e colocar roupas na máquina de lavar, o resto do dia, fico com meu pai, assistindo televisão. Quando estou bem visito minhas amigas.
Eu procuro viver um dia de cada vez, me canso por nada, ou seja, mesmo sabendo que não posso fazer certas coisas vou lá e tento, e aí me canso.

Quero aqui agradeceu4er a Deus que me deu a vida e me dá a chance de acordar todas as manhãs, a AGHAP pela oportunidade de fazer esse depoimento. Agradecer a minha família e meus amigos (as) por estarem sempre ao meu lado e não desistirem de mim, mesmo nos momentos que eu quis desistir, aos meus amigos portadores de HAP do Grupo do Facebook.

Quero agradecer também aos meus médicos, MD. Otomar Cella Jr, Dr. Leandro Antônio Gritti (Pneumologista que me acompanha aqui em Erechim) e  Drª Gisela Meyer e Drª Fernanda Spilimbergo (minhas Anjo da Guarda, Médicas especialistas em HAP que me assistem na Santa Casa em POA/RS) .

Agradeço em especial minhas queridas Enfªs Sônia Garcia, Maricelsa Agostini, Rachel Bombardelli e Gladis Beal que foram minhas superioras em Bento Gonçalves e Garibaldi, obrigada pela compreensão e pelo apoio. E aos meus professores, que sempre foram pacientes e amáveis comigo, principalmente a Profª Enfª Beatriz, que hoje trabalha na UBS Central de Erechim junto ao INSS, pela oportunidade que me deu de concluir o meu Curso.


Eu consegui!

5-cintiaBuenas meu povo. Tentarei, resumidamente, contar um pouco da minha história, a descoberta de minhas enfermidades, a fase da negação, aceitação e convivência com a doença.

Tive uma infância maravilhosa e uma adolescência perfeita, sempre saudável, correndo pelas ruas e aprontando muito. Eu era desbravadora da igreja adventista e vivia no meio dos matos subindo e descendo morros, fazendo escaladas, caminhadas de 30 km, entre outras inúmeras coisas que adolescentes fazem.

Com o passar dos anos, comecei a frequentar academias, trabalhar, estudar cada vez mais, dançar, ir a festas e me divertir como eu julgava ser certo. Apesar de ser meio destrambelhada, desde a infância até os dias atuais, e fazer de tudo uma grande brincadeira, nunca fiz o uso de drogas ilícitas ou tomei medicações para emagrecer.

Andava e corria de salto diariamente e, aos poucos, fui formando minha personalidade, traçando meus objetivos e indo atrás deles para alcançá-los. Nesta época, a caminhada, literalmente falando, não parecia tão difícil, claro, a não ser quando as subidas eram muito íngremes ou o salto muito alto.

Eu tinha 23 anos quando os sintomas começaram a surgir e vieram tão rápido que mudou minha vida da noite para o dia. Comecei a engordar de tal forma que nem eu compreendia e, junto com o aumento de peso, vinha o cansaço, o desânimo e a falta de ar, que muitos médicos associavam à obesidade. Somado a isso, enfrentava o início de uma separação, após seis anos de relacionamento.

Em setembro de 2008, após uma curta caminhada, senti muita falta de ar e um cansaço sem explicação. Procurei um posto de saúde onde me deram tratamento para bronquite.

Já em janeiro de 2009 minha separação se concretizou, e com ela uma mudança brusca de lar, de família e de vida.
Minha saúde foi ficando cada vez mais debilitada, tive diarreias sem explicações, a insônia se tornou minha fiel companheira e apareceram muitas dores no corpo. Já não conseguia mais tomar banho sozinha, pentear os cabelo, trocar de roupa ou fazer qualquer coisa, por menor que fosse o esforço.

Este quadro se tornou comum e minhas visitas às emergências se tornavam cada vez mais frequentes, mas nada se descobria e cada vez mais me medicavam.

Após diversas tentativas um médico resolveu me internar, isso porque eu urrava de dores e já não mais caminhava ou fazia qualquer coisa sozinha. Depois de alguns dias descobriram um derrame pleural e no pericárdio e uma anemia significativa. Essa minha 1ª internação durou 20 dias, sem saber o motivo, e ainda acreditando na bronquite.

Quadro aparentemente estabilizado, recebi alta com a orientação de voltar em 30 dias para uma revisão e novos exames.
Comecei a perder peso desesperadamente e me sentia cada vez mais cansada. Passei a observar os roxos dos meus lábios, mãos e pés, e as dores nas articulações. Retornei para avaliação e ocorreu a 2ª internação, quando me submeteram a um exame chamado ecocardiograma transesofágico que me deixou com a garganta machucada e toda cheia de hematomas pelo corpo.

O exame foi claro e o diagnóstico: insuficiência cardíaca, um derrame pleural e hipertensão pulmonar, que, por sinal, ninguém sabia o que era. Passei a fazer um acompanhamento com uma médica que desconfiava de inúmeras doenças reumáticas e iniciei com anticoagulante.
Como eu tinha coisas “mais importantes” para me preocupar, optei por ir deixando o tratamento e fazer de conta que eu não tinha nada. Afinal de contas era meu último ano de faculdade, eu já tinha um namorado novo, um ótimo emprego e estava magra.

Ninguém sabia direito o que era HAP porque eu teria que saber? Fechei os olhos para o mundo e não quis saber de nada.
Mas os sintomas foram voltando, sentia dores, cansaço e falta de ar, mal ia trabalhar, a faculdade passou a ficar em segundo plano e fui proibida de ir pra banca de TCC, pois meu trabalho estava incompleto.

Meu namoro chegou ao fim e mais uma vez o inchaço e aumento de peso tomaram conta do meu corpo.
Meus pés começavam a inchar de uma forma que não cabiam mais nem nos chinelos. Trabalhar tinha se tornado muito difícil e eu tinha que contar com a compreensão das minhas colegas de trabalho e chefia, pois não conseguia fazer as coisas mais simples como grampear as folhas, levantar da cadeira ou cortar a carne no almoço.

Procurei atendimento na emergência em um hospital, onde a médica plantonista me mandou embora e insinuou que eu estava querendo um atestado. Minhas palavras a ela foram:  – Dra. sexta feira, quase 7 horas da noite, o que eu mais quero é ir para um bar tomar uma cerveja, fumar um cigarro e dar risadas e não um atestado e ficar esperando horas num hospital. A senhora acha mesmo que eu estou aqui sem sentir nada? Mesmo assim, ela me dispensou.

2-cintiaNa segunda-feira fui ao ambulatório onde minha médica inseriu mais umas medicações, mas me disse o seguinte: – A partir de agora eu não posso mais fazer nada por você em um ambulatório, preciso que procure ajuda médica pelo SUS e vá pra um hospital porque daqui um pouco você não vai mais conseguir custear a medicação e os exames. Orientou-me e me passou uma indicação de pulsoterapia que deveria ser feita numa UTI, por um médico especialista. (Minha doença de base era o lúpus que, ao descompensar, descontrolou minha HAP).

Foi ali que começou a cair a ficha. Senti muito medo. Medo de falar pra família, amigos. Medo de enfrentar uma nova etapa, talvez uma internação.

Procurei postos de saúde para me encaminharem pra internação, mas os médicos mal me davam atenção. Foi então que resolvi começar a gritar e exigir meus direitos. Só assim a coisa começou a andar, devagar, mas andava.

Era só o inicio da minha via sacra por um atendimento digno e humano.
Novamente precisei de atendimento na emergência e acabei encontrando a mesma plantonista que outro dia havia me dispensado. Desta vez mostrei a ela todos os documentos e inclusive disse que, no dia em que ela me mandou embora, por sua negligência, quando entrei em outro hospital, fiquei internada e que, se ela fizesse o mesmo novamente, o mundo ia saber da falta de conhecimento dela e da negligência cometida. Rapidinho ela providenciou minha internação, logicamente, o próximo plantonista não conseguia entender o porquê, já que naquele hospital não havia as especialidades de que eu necessitava. Mas já estando internada, era a única maneira de conseguir uma transferência para outro hospital.

Teríamos que controlar uma doença pra depois começar a tratar a outra. Eu sabia tudo que deveria ser feito, mas o médico não concordava comigo, então passei a ficar no hospital sem saber o que seria feito. Enquanto aguardava um leito eu escutava coisas absurdas na emergência e era tratada com descaso por todos os profissionais da área.

Eu estava na emergência, esperando vagar um leito, mas me recusava a fazer a medicação, (pulsoterapia), pois não havia um médico especialista. Eu exigia junto à assistente social e diretoria do hospital um parecer de um médico reumatologista e pneumologista para confirmação do diagnóstico e indicação do que fazer. Eu sabia que isso era um direito meu e me negava a realizar qualquer procedimento e tomar medicações sem ser avaliada corretamente. Comprei briga com todos e aí a coisa ficou pior, porque o médico que me acompanhava começou a achar que eu era abusada demais.

Foram 5 dias de castigo numa emergência.
Os dias foram passando, as dores aumentando, a falta de ar já era constante, eu já não conseguia mais fazer quase nada e as visitas eram de 15 minutos. Graças a Deus consegui fazer amizades com alguns técnicos e reencontrar uma amiga do ensino médio que trabalhava lá. Ela me ajudava e pedia aos seus colegas pra me dar uma atenção.

Nessa altura eu já estava usando o O2 direto, emagreci muito rápido, tinha afta na boca, sangrava como se fosse menstruação, tinha crises horrorosas de falta de ar e quedas de pressão que me faziam molhar a maca de tanto suor. Já não falava mais e só chorava.

Mandaram chamar um familiar pra dizer que não tinham mais o que fazer por mim lá. As doenças que eu tinha iam me matar, mas nessa altura já não podiam mais me dar alta porque poderiam ser indiciados, caso eu morresse, pois eu me recusava a ir pra UTI fazer a pulsoterapia de ciclofosfamida.

Depois de 7 dias naquela maca consegui um leito, o que de fato não sei se me ajudou ou piorou, só sei que lá eu conheci pessoas maravilhosas. Passava a noite sentada, numa escadinha com o O2, pedindo a Deus que me tirasse daquela situação. Ao ver pessoas piores do que eu, tirava coragem não sei de onde para seguir em frente.
Ali eu vi pessoas morrerem.
Ali eu ajudei a dar banho em minhas colegas de quarto, a fazerem curativos.
Ali conheci pessoas que passaram a fazer parte da minha vida e me ajudaram muito quando eu precisei.

Após 10 dias consegui a tal avaliação dos especialistas. O reumatologista, depois de me ver e analisar os exames confirmou que o caso era muito mais grave do que eu estava pensando e que os outros médicos tinham que dar jeito de fazer algo rápido. Eles não podiam mais negligenciar como estavam fazendo.
Então ele fez um encaminhamento pedindo minha transferência com urgência para outro hospital.

Como se não bastasse, depois de tudo, ainda fui mal tratada por outro  médico que proferiu as seguintes palavras na frente da minha irmã:
“Tenho pacientes em câncer terminal esperando transferência ha mais de 30 dias, achas que tu vais conseguir? O câncer é muito mais grave do que o que tu tens, eu não posso fazer nada, o máximo que eu posso fazer é te mandar pra UTI que tu se recusas. Se esse médico quer que tu sejas transferida, ele que dê um jeito”.

Estas palavras tentaram acabar com a minha vontade de viver. Quando ele acabou de falar isso, antes que eu pudesse “abrir o verbo” e falar tudo que eu queria, comecei a chorar.
Acontece que, nessa altura, eu já ia todos os dias na sala da assistente social e da diretoria do hospital, alguns amigos iam à Secretaria de Saúde do município, tínhamos vereadores e chefes de gabinetes sendo contatados e havia um grande número de pessoas e órgãos envolvidos.

O celular dele tocou, ele pediu licença e quando voltou era outra pessoa que estava diante de mim, muito mais atencioso, generoso e cuidadoso e ao voltar disse: – Te acalma guriazinha, vou fazer o possível pra te tirar daqui.

Eu, minha irmã, e os pacientes que estavam no quarto e presenciaram a cena, ficamos boquiabertos, ninguém entendeu.
Mas ali eu comecei a ver uma luz no fim do túnel. Luz essa que estava tão distante.

Passei a pressionar todos os dias o hospital, ia pra assistente social, diretoria, do lado de fora amigos e parentes viviam na secretaria, gabinete de vereadores e prefeito. Tudo o que me diziam que precisavam, eu dava um jeito.

Queriam saber aonde tinha um especialista? Eu descobria e levava pessoalmente na sala do médico e do enfermeiro que assinavam as transferências.

Se tivesse algum leito disponível, eu dava um jeito e conseguia a informação de quem era o plantonista daquela noite, naquele hospital,  telefones, ramais direto, etc.
Tudo eu consegui para facilitar, claro que contava com a ajuda de muita gente, muitos amigos e parentes.
Após 15 dias de tortura psicológica e física eu consegui a transferência que eu tanto precisava.
(Nossa… Ao escrever relembro tudo, e é como se tivesse acontecido ontem. Está muito presente cada detalhe do que senti e vivi).

4-cintiaAo chegar neste novo hospital (Universitário da Ulbra) fui muito bem recepcionada. Eu só chorava, até que apareceu o que eu chamo de anjo: um médico que me disse que agora eu seria muito bem tratada e que eles fariam o possível pra me ajudar.

Lembro que nesse momento, em prantos, eu segurei a mão dele e pedi pelo amor de Deus, que ele me salvasse.
Ele respondeu: – Eu farei tudo o que puder por ti.
Então eu senti a segurança de poder acreditar que um dia eu sairia dali e estaria bem.
Os dias pareciam sem fim, eram muitos médicos, enfermeiros estudantes.

Eu cansava de tanto contar a mesma história, de pegar futuros profissionais sem paciência, de tantos exames, fisioterapias, psicólogas. Eu já estava no meu limite e a minha estadia neste hospital estava longe de chegar ao fim.

Eu, sem saber direito o que estava sendo feito, com medo e sem entender as doenças, tinha a esperança de logo sair dali e ir pra minha casa. Mas, em poucos dias, as minhas esperanças foram tiradas e a tristeza voltou, pois me informaram que eu deveria realizar um cateterismo para poder confirmar a doença e conseguir as medicações e tratamento futuramente, mas que eu teria de esperar uma nova transferência para um hospital da capital.
Meu chão novamente foi abaixo, pois eu sabia das dificuldades que significava a palavra transferência e também cateterismo em Porto Alegre.

Sem ter direito a acompanhante, rever as pessoas era cada vez mais difícil. Quando as visitas chegavam, eu até tentava dar uma disfarçada, mas era difícil, eram exames dolorosos diariamente, tive que aprender a conviver com o sofrimento.

Minha companheira de todos os dias, minha irmã mais nova, já não vinha mais com frequência. Ela evitada ao máximo ir ao hospital e me acompanhar nos exames, já não me dava mais banhos e eu nada entendia, apenas achava que ela tinha cansado e, se fosse isso, era um direito que ela tinha.

Mas pra nossa alegria ela estava grávida e, com uma gravidez de risco que necessitava repouso e distância de hospitais. Ela não sabia como me falar, pois sabia que eu me sentia muito só, sem sua companhia.
Quando eu soube de sua gravidez, me alegrei, porque vi nessa criança a esperança de dias melhores para minha família, tendo a certeza de que Deus era muito bom, pois se dali eu não conseguisse sair, Ele já havia encaminhado aquela criança para amenizar a dor da minha família e isso me confortava muito.

Neste hospital fiquei mais de 50 dias, cada dia a situação ia piorando, o peso baixando as esperanças diminuindo.
Ao mesmo tempo em que eu tentava me mostrar forte para minhas colegas de quarto, que precisavam de alguém que as fizesse rir, muito fui ajudada.

Sorri muito, chorei muito.
Enlouqueci as camareiras, as nutricionistas, as tias que entregavam as comidas.
Acabei com a paciência das técnicas.
Usei e abusei das enfermeiras.
Perdi acessos que demoravam horas pra achar.
Perdi um acesso central por conta de uma crise de infantilidade.
Dancei no ferro (suporte do soro).
Fiz striper, para um sábado a noite ficar alegre.
Torci pelo meu time, estendi minha camiseta do Grêmio na janela e sacudi-a por horas, numa crise de choro, após um jogo que eu não podia estar na rua pra assistir.
Tudo isso na tentativa de amenizar os dias lá dentro, para que passassem mais rápido.

Após umas 3 semanas aquele médico, que foi meu anjo, disse as seguintes palavras:
– Cíntia, a partir de agora tu deixas de ser minha paciente, mas te deixarei nas mãos de bons colegas, eu não tenho mais o que fazer por ti aqui dentro e eles farão o que for preciso, não te abandonarei, virei todos os dias te dar um oi, mas tu vais precisar ficar mais tempo ainda aqui.

Ali eu desabei. Um dos poucos médicos, que tentava e queria me ajudar não podia mais fazer nada, o que seria de mim agora?
Ele me abraçou eu chorei em seu Jaleco. Ele tentou me tranquilizar, dizendo que o hospital e sua equipe sempre estariam ali pra mim, mas que na especialidade dele não havia o que fazer.
Vendo que estava triste e deprimida, ele falou:
-Ah, Cíntia, antes de sair, eu preciso te dizer mais uma coisinha: Eu sou Colorado!

Tive que rir porque eu tinha tudo do grêmio e vivia incomodando ele quando tinha jogo achando que ele também era gremista.
Deus foi tão perfeito naquele momento que deixou outro anjo no lugar dele, que até hoje me acompanha e tem sido além de médico, um confidente e amigo.

Neste hospital fiz muitos amigos e, foi em meio ao choro e lágrimas que uma técnica em enfermagem me entregou um panfleto todo sujo de barro e me disse:
– Assim que der leia, tem um endereço de e-mail e telefone, liga por que me disseram que vai ser muito bom pra ti e poderão te ajudar.
Este foi meu primeiro contato com a AGHAP, li e guardei na bolsa e segui minha viagem.

Para fazer o cateterismo, fui encaminhada para o hospital da PUC, em Porto Alegre.  Novamente tive que passar pela emergência, à espera do exame.

Foram necessários 2 dias naquela emergência para o meu psicológico ficar afetado, para a minha imunidade piorar, para eu começar a ficar ruim e querer fugir dela. Tudo que tínhamos conseguido avançar em 2 meses de internação tinham ido para o ralo por causa de um fim de semana numa emergência aterrorizante. Nessa altura, eu já falava em me matar, eu sumia por dentro do hospital, eu fugia toda hora das agulhas e foi ali que eu comecei a ter as falhas de memória e sair de mim. Eu chorava, eu brigava, eu queria bater em todo mundo, porque eu queria dormir numa cama e queria dignidade.

Depois de 1 semana dormindo sentada numa cadeira é que eu tive o privilegio de dormir numa cama.

É tão triste lembrar tudo isso, destes detalhes, é revoltante porque nenhum ser humano merece isso, essa falta de dignidade falta de recursos falta de atenção.

Essa foi a pior internação e de lá não trago nem amizades e nem coisas boas, foi aonde minha casa caiu de vez e eu realmente não queria mais viver. Ali eu conheci a humilhação de usar sonda, a experiência de pegar profissionais técnicos sem paciência, a solidão de ficar abandonada a semana inteira.

Eu só queria sair de lá.  Minha casa, meu quarto, minha cama, minha família era só o que eu queria.

Um dia, o médico me disse que eu poderia pedir qualquer coisa de presente. Pedi pra assistir o jogo do Brasil em casa. Era o primeiro jogo da copa de 2010.

No dia do jogo ele chegou pra mim e disse:
– Sabe aquele presente que tu me pediste? Eu queria ter te dado antes, mas acho que ainda dá tempo né?

Eu não acreditei, tamanha foi minha emoção. Saí de dentro do hospital caminhando, sem uso de O2 e com muito menos dores que o normal.  Ao sair pra rua eu chorei porque eu não sabia mais o que era rua.

Em meio a tudo isso eu li o panfleto que havia recebido e entrei em contato com a Associação Gaúcha de Hipertensão Arterial Pulmonar. Resolvi ir a uma reunião e simplesmente me apaixonei, não só pelas pessoas, mas pelas histórias de vida e de esperança.

Conheci pessoas com os mesmos problemas, que me compreendiam, me entendiam e sabiam o que eu estava passando.   Conheci pessoas que viviam há mais de 30 anos com HAP, como minha querida amiga Ana.

Isso pra mim foi o sopro de vida que eu precisava, foram as palavras que esperava escutar e que ninguém conseguia me dizer.  Ali eu tive acesso ao Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Porto Alegre, que de fato mudou minha vida. Consegui uma consulta com a Dra. Gisela, que todos os pacientes falavam muito bem, por ser uma excelente médica.

Iniciei o tratamento com Sildenafil e passei a usar o Bosentana, ao mesmo tempo em que continuo sendo acompanhada pelos Reumatos da PUC no tratamento do Lúpus.

Nestes últimos anos, posso dizer que muitas vezes nem eu acredito ter passado por tudo isso e estar aqui hoje como eu estou. Aos poucos eu fui voltando a ter uma condição de vida digna conseguindo atendimentos e reaprendendo a viver.

Atualmente por conta do Lúpus e da HAP, me encontro afastada do emprego e faço acompanhamento médico em 3 hospitais e mais em ambulatórios com diferentes especialidades entre reumatologista, pneumologista, mastologista, ginecologista, neurologista, oftalmologista, dermatologista, acupunturista e Clínico. Faço uso de mais ou menos 15 medicações entre comprimidos, cremes, pomadas, sprays etc.

Conclui minha Graduação em Administração em 2011 e atualmente estou finalizando minha Pós em Gestão Hospitalar.  Tenho v1-cintiaontade de iniciar novos projetos de vida e futuras realizações. Consigo ter uma vida muito mais próxima do que dizem ser normal, mas ainda faço muitas coisas erradas.

Ainda não estou correndo, mas pulo de vez em quando, caminho e até consigo dançar um pouco. Já consegui subir e descer de um beliche, subir num trator, tomar banho de mar por quase uma hora, andar de bicicleta, pular carnaval e outras loucuras. Claro que, tudo isso, depois, requer alguns dias de repouso absoluto e dores terríveis, mas cada detalhe vale a pena ser vivido e lembrado com alegria, porque posso gritar ao mundo “eu consegui!”.

Muitas vezes me pego pensando ou me irritando com toda a situação que vivo, eu queria muito mais da vida. Mas acho que isso é humano e me permito, de vez enquanto, perder o controle e extravasar. Acho que é um direito que eu tenho, afinal hoje, com 28 anos, não tenho filhos, não construí minha família, nem consegui exercer minha profissão, não consigo nenhum tipo de envolvimento emocional por medo e por não achar justo fazer mais pessoas sofrerem futuramente, mas são momentos que eu julgo necessários para outros valerem a pena.

Hoje sei que não devo reclamar, pois tenho uma família maravilhosa, sobrinhos e afilhados lindos, bons e verdadeiros amigos, faço parte da AGHAP que me fortalece muito, tenho bons médicos e um acompanhamento digno. Quero cada dia mais ter objetivos, sonhos e metas a alcançar para ter sempre forças para continuar lutando e mostrando às pessoas o quanto vale a pena viver…


O que eu quero é viver!

Fernanda 1Caros colegas da Associação Gaúcha de Hipertensão Arterial Pulmonar (AGHAP), é com grande prazer que eu venho dividir com vocês a minha experiência na luta contra a hipertensão pulmonar, e espero profundamente que meu relato possa ajudar a alguém, que assim como eu há alguns anos atrás, possa estar perdido, em busca de informações.

Meu nome é Fernanda Cristina Sousa da Silva, sou jornalista, de São Paulo (SP) e tenho Hipertensão Pulmonar secundária a Tromboembolismo.
Lembro que comecei a sentir os primeiros sintomas da doença em 2009, estava cada vez mais cansada, mas como viajava muito a trabalho não tinha tempo para ir ao médico. Entre 2009 e 2010, devido ao estresse do trabalho, engordei 10 quilos, então, achei que o cansaço progressivo estava relacionado ao aumento do peso.

Só em março de 2011, quando estava trabalhando em um local mais tranquilo, resolvi fazer um check-up, pois o cansaço só aumentava. Para minha sorte, o clínico geral também era cardiologista, e como eu disse que tinha algumas cardiopatias congênitas (sopro e refluxo nas válvulas mitral e tricúspide) ele resolveu pedir um ecodopplercardiograma. Neste exame foi constatada a hipertensão pulmonar e a suspeita de que ela tivesse aparecido devido a uma deformidade no coração chamada Comunicação Interatrial (CIA), que é uma abertura entre os átrios. Para a confirmação do diagnóstico era necessário fazer um eco transesofágico. Caso o diagnóstico de CIA fosse confirmado, o cardiologista disse que era necessário operar para corrigir a deformidade.

Nesta época meu plano de saúde era básico e só havia um médico que fazia este exame pelo meu convênio. Eu era a última paciente agendada do dia e o Dr. não queria me dar anestesia, pois senão teria que esperar eu retornar da anestesia para ir embora. Então, ele tentou me induzir a fazer o exame sem anestesia. Eu dizia que não, porque sei que não sou resistente à dor, e ele disse que faria um teste comigo, para ver como eu reagiria. Na verdade, ele me enganou, enfiou o tubo pela minha garganta sem anestesia, eu gritava, me debatia, chorava, tentava fazer o possível para que ele parasse o exame, pois a dor era muita, mas ele não parou e disse que finalizou o exame.

Depois eu perguntei quanto estava minha pressão pulmonar, aí ele disse que se esqueceu de calcular!!! Então, fez a medida da pressão por fora mesmo, como um eco normal. Não bastando esses problemas, cometeu erros de digitação e colocação das imagens no laudo, o que invalidou o exame e, devido a diversas circunstâncias, atrasou em um ano o meu diagnóstico.

Fernanda 3Nesse meio tempo eu havia comentado com a minha chefe sobre esse problema e a possibilidade de cirurgia cardíaca e ela perguntou se ele não queria tirar uma segunda opinião com a prima dela, que era cardiologista do Hospital Beneficência Portuguesa (BP) e do Hospital do Coração (HCor). Eu topei logo! Consegui ser atendida pela Dra. Bianca Malgueiro na Beneficência Portuguesa pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A Dra. Bianca é uma jovem médica, deve ter cerca de 30 anos, faço questão de mencionar sua participação no meu caso, pois ela foi um anjo na minha vida. Foi devido ao talento, perspicácia, boa vontade e humanidade dela que eu obtive meu diagnóstico.  Ela solicitou que eu fizesse novamente o eco, onde constatou que a abertura entre os meus átrios era pequena, na verdade, chamada de forame oval patente, o que não precisaria ser operado. Porém eles não conseguiram descobrir a causa da hipertensão pulmonar.

Durante este processo, observando a falta de diagnóstico e a gravidade da minha doença, resolvi aderir ao plano de saúde da minha empresa, que me daria direito aos principais hospitais de São Paulo. Após o vencimento de todas as carências, em fevereiro de 2012 me internei para realizar um cateterismo. A internação seria apenas uma precaução, pois o combinado era que eu chegasse de manhã, em jejum, fizesse o cateterismo e retornasse para casa ao final da tarde. Fui informada que eles tinham muitas dúvidas sobre o meu caso e resolveram me manter internada para fazer outros exames.

Acabei ficando 5 dias no hospital fazendo todos os exames possíveis e imagináveis relacionados ao coração, sem que os médicos pudessem encontrar nenhuma anomalia ou síndrome que justificasse a hipertensão pulmonar. A semana foi muito tensa, porque eu nunca sabia o que ia acontecer, nunca sabia quando iria embora, e via no rosto dos médicos a dúvida e impaciência por não saber o que eu tinha. Depois de um tempo chamaram uma pneumologista e me pediram para fazer fisioterapia respiratória, o que não era coberta pelo plano, também queriam que eu fizesse uma angiotomografia, que custava cerca de 2 mil reais. Eu me recusei a fazer os tratamentos que não eram cobertos pelo plano, pois percebi que eles não sabiam o que eu tinha.

Por fim, em 17 de fevereiro de 2012, o Dr. Jairo Pinheiro disse que preferia ter achado um buraco enorme no meu coração, pois ele sabia que seria fácil de fechar e eu ficaria curada, contudo, encontrou uma doença rara e incurável, a hipertensão arterial pulmonar idiopática (de causa desconhecida). E foi aí que eu tive a confirmação do meu diagnóstico. Ele me explicou que, apesar de não ter cura, atualmente já existia tratamento para a HAP o qual melhorava a cada ano.

Fernanda 2Como fiquei intrigada com o meu diagnóstico, fui a outros dois cardiologistas pedir uma quarta e quinta opinião. Sendo um particular e outro do Incor. O particular me pediu um teste ergométrico e disse que eu não tinha nada! O do Incor me pediu uma tomografia de tórax e disse que eu precisava de um especialista para me tratar.

Consegui marcar uma consulta, ainda pelo convênio, com o pneumologista do Incor, que me examinou criteriosamente, solicitou exames, mas informou que não era especialista em HAP, por isso ligou para o chefe do ambulatório de HAP do Incor, dizendo que eu precisava de tratamento pelo SUS, pois não teria condição de comprar os remédios. E foi assim, que graças a Deus, eu fui oficialmente integrada ao grupo de HAP do SUS.

No dia da minha consulta fui atendida pelo Dr. Rogério Souza, um médico super competente, positivo e humano. A consulta durou quase duas horas, ele viu todos os meus exames e quis saber de todo o meu histórico. Ao final da consulta lembro que até falei para ele “então eu não estou doente, né?”. Aí ele reafirmou que eu estava com HAP, no entanto, comparada aos outros pacientes, eu estava ótima. Disse que ia iniciar o tratamento com Sildenafil e pediu para eu não me preocupar, pois viveria muitos anos.

Lembro que ao final da consulta o Dr. Rogério mencionou que a única forma potencialmente curável de HAP era de quem tem a doença secundária a tromboembolismo pulmonar, porque, por se tratar de uma obstrução mecânica, esta poderia ser retirada com uma cirurgia. Aí ele disse: “ah, mas você não tem nenhum sintoma de quem tem isso, mesmo assim, vou pedir uma cintilografia de perfusão e inalação pulmonar”.

Depois dessa consulta eu fiquei mais tranquila, sabia que ia tomar remédio pelo resto da vida, mas seria um tratamento ambulatorial, sem cirurgia.
Resolvi seguir em frente, coisa que eu não fazia há muito tempo, pois estava sempre na espera de uma cirurgia. Estudei e entrei em uma pós-graduação na área de Educomunicação da Escola de Comunicações e Artes da USP.

A cintilografia de perfusão e inalação pulmonar era um dos últimos exames que eu precisava fazer antes do meu retorno.
Lembro até hoje da cara da médica que fez o exame desesperada, andando de um lado para o outro, me perguntando se eu tomava algum remédio, e eu disse que não. Ela disse que eu precisava de um remédio urgente, porém todos os meus médicos estavam em um congresso nos EUA. Ela me olhava como se aquele exame fosse o meu atestado de óbito e ficava o tempo todo me dizendo que, caso eu tivesse alguma coisa, que corresse para o pronto socorro.

No dia seguinte, retornei ao hospital, pois ainda tinha um exame de TP e um exame de esforço na esteira para fazer. Para minha sorte (e providência divina), o mouse do computador ligado à esteira estava quebrado e ninguém conseguia consertá-lo. Durante a espera pelo técnico a Doutora me chamou para conversar e disse que ainda bem que o mouse deu problema, pois eu não poderia fazer aquele exame. Minha cintilografia apontou diversos trombos em ambos os pulmões, que até o momento eles não sabiam o que havia causado a minha HAP, mas agora viram que era devido aos trombos que estava obstruindo a minha artéria pulmonar.

No dia seguinte retornei com o Dr. Rogério que, ao verificar meus exames, disse não ter dúvidas de que eu tinha Tromboembolismo Pulmonar Crônico Hipertensivo (TEP crônico). Disse que seria necessário eu operar o pulmão (Tromboendarterectomia). Uma das coisas que mais me espantou foi saber que a cirurgia do pulmão seria feita pela frente, abrindo o osso do tórax, eu não parava de pensar e reclamar sobre a cicatriz, dizia que não ia fazer a cirurgia. Foi quando o Dr. Rogério disse que, de todas as formas de HAP que existem, se ele tivesse que escolher uma para ter ele escolheria essa, pois é passível de cura. Além disso, muito bravo, ele disse que a cicatriz era a última coisa com a qual eu deveria me preocupar (vou me lembrar disso pra sempre).

A grande quantidade de exames, muitos deles invasivos e que exigiam afastamento do trabalho, além da possibilidade de um afastamento de aproximadamente dois meses de minhas atividades devido à internação para a cirurgia, forçaram-me a desistir da pós-graduação, pois eu já estava faltando em muitas aulas, não conseguia fazer os trabalhos e não tinha como repor. Este foi mais um fato que me deixou chateada.

No mFernanda 5ais, fui me adaptando a viver com a HAP, evitando ir a lugares onde eu sei que andaria muito, que possuem escadas, ladeiras e afins. Com o tempo e a falta de tratamento, a doença ia se a agravando. O único medicamento que eu tomava era Marevan, para evitar a formação de novos trombos, mas o cansaço, as dores no peito e a falta de ar ficavam cada vez piores, porém, os médicos diziam que não havia nada que eu pudesse tomar que no meu caso, o único tratamento era a cirurgia.

Após o término de todos os exames os médicos me sugeriram fazer a cirurgia pelo convênio, pois disseram que seria mais rápido. Eles me indicaram seguir o tratamento pelo convênio com o Dr. Ricardo Henrique Oliveira Braga Teixeira, que também era da equipe do SUS, mas atendia convênio.
Um médico extremamente competente, dedicado, atencioso e que procura me colocar pra cima em todas as situações. Foi e continua sendo um anjo na minha vida.

Passado alguns meses, em 11 de janeiro de 2013, recebi a ligação do Incor solicitando minha internação para a segunda-feira, 14 de janeiro. Fiquei internada por 10 dias fazendo exames e trocando o Marevan pelas injeções de Clexane, para continuar anticoagulada, mas não sofrer o risco de ter uma hemorragia durante a cirurgia. Um dia antes da operação eles colocaram heparina na veia, com a qual fiquei por mais uns 4 dias depois da cirurgia.

Após muitas emoções durante a internação, minha cirurgia ocorreu no dia 24 de janeiro. Entrei no centro cirúrgico às 7 da manhã, lembro apenas de ter conversado com alguns cirurgiões enquanto eles colocavam uns eletrodos no meu corpo. Também conversei com as anestesistas enquanto elas pegaram duas veias, uma em cada braço, na segunda, eu apaguei. Só acordei no dia seguinte, já na UTI, entubada e amarrada à cama. No começo a sensação é estranha, contudo, nos 10 dias que precederam a cirurgia eu tive acompanhamento da psicologia, que me informou que isso aconteceria.

É muito engraçado, pois conversei bastante com a psicóloga, enfermeiros, clínicos e cirurgiões, sabia exatamente o que ia acontecer, mas nada me prepararia para o que eu estava prestes a vivenciar. Quando acordei não sentia dor, mesmo entubada eu tentava (e às vezes conseguia) me comunicar com as pessoas.Eu não senti dor por quatro dias, ainda como reflexo da anestesia, no entanto, sentia muito enjoo, náusea, ânsia de vômito e não conseguia comer. Só ao final do quarto dia que eu consegui comer gelatina e tomar uma sopa. Com o fim do efeito da anestesia, a náusea passou, mas começaram as dores no peito, em razão da cirurgia, e no corpo, porque eu ficava deitada de barriga pra cima, devido ao dreno, cateteres, eletrodos e milhares de outros fios ligados ao meu corpo, e não podia me mexer.

As dores no peito às vezes vinham agudas, o único remédio que eu tomara para isso era dipirona, mas em geral é uma dor chata, constante, que com o tempo vai diminuindo, mas a sinto até hoje. Eu sentia como se tivesse sido atropelada, como se tivessem me quebrado ao meio, principalmente na região do peito (o que de fato ocorreu) e depois quebrado os outros pedaços do meu corpo. Às vezes, eu tinha medo de me mexer, parecia que as duas metades do meu peito iam se separar, dá para sentir que elas estão soltas.

O cotidiano na UTI é muito difícil, quando você entra lá tem que deixar a dignidade do lado de fora, pois fica totalmente exposto, apenas com uma camisola aberta jogada em cima de você, e precisa da ajuda dos outros para fazer tudo. Entrei em depressão, devido aquela situação, não aguentava mais passar dias e noites em claro, fazendo exames, tomando remédios, ligada a aparelhos, escutando o barulho ensurdecedor dos meus aparelhos e dos aparelhos dos cerca de 30 doentes daquela UTI, vendo gente sofrendo demais e até morrendo, tudo é muito intenso.

Fernanda 4Tive uma crise nervosa na frente dos cirurgiões, eu chorava, dizia que queria morrer, que havia me arrependido de ter feito a cirurgia, até que fui transferida para um quarto e assim, finalmente tive um pouco de paz.
Fui melhorando a cada dia, no entanto, tive muitos desmaios e uma infecção. Meu grande desafio era recuperar os movimentos que foram perdidos durante a UTI. Tudo era muito difícil, sentar, ficar em pé, andar, ir ao banheiro, tomar banho. É impressionante como nosso corpo se desprograma.
Mas com a ajuda de fisioterapeutas maravilhosos eu fui voltando ao normal. Após a retirada do dreno, o fim da infecção e a cicatrização da maioria dos meus cortes, fui liberada para casa em 18 de fevereiro.

Hoje continuo fazendo fisioterapia em casa, com o programa passado pelos fisioterapeutas do Incor, venho melhorando a cada dia. Já tomo banho  sozinha, não tenho muitas dores no peito, a cicatriz está ótima, e fica mais fina a cada dia, mas sinceramente, nem estou preocupada em passar algum creme para ela sumir, o que eu quero é viver, me recuperar bem e nunca mais voltar a uma sala de cirurgia ou UTI.
Espero que essa cirurgia signifique a cura da HAP para mim.
Apesar de todo o sofrimento, eu aconselho a todos que tem TEP crônico que realizem a cirurgia. Exames lá no hospital já evidenciavam que minha pressão pulmonar tinha baixado 20 “pontos”. A tendência é que ela abaixe mais e mais, principalmente nos próximos meses.

Destaco aqui o extremo apoio que recebi dos amigos do grupo de Hipertensão Pulmonar do Facebook. Entrei no grupo no início de 2012, buscando informações sobre esta doença. Fiquei muito assustada com o que li pela internet, mas desde o princípio todos do grupo foram muito solícitos, tirando dúvidas, dando dicas sobre como conviver bem com a doença, e acima de tudo apoio psicológico. Agradeço as inúmeras orações e todo o carinho que recebi na época de minha cirurgia e recuperação, que transformado em ondas de positividade certamente me auxiliam ainda hoje no caminho da cura.
A todos, quero desejar meu sincero OBRIGADO!!!


De repente, o mundo parou!

MarciaEspera aí… Até ontem eu subia escadas correndo, jogava queimada com as crianças da escola brasileira onde trabalhava e não folgava um só dia na semana.
Acho que perdi uma parte da minha história…
Foi assim que me senti, quando descobri que tinha alguma coisa errada comigo.
Acabamos de passar o dia 21/12/2012, uma das datas previstas para o fim do mundo, mas para mim, e sem nenhuma previsão, em 2005 foi como se o mundo tivesse acabado. Sofri um acidente e também descobri que tinha RETOCOLITE (uma úlcera no intestino, doença autoimune, sem causa e nem cura). Por conta dessa doença, fiquei 3 meses internada sem comer, só no soro.
Uns tempos antes desses episódios, já sentia faltar de ar ao subir escadas e já havia uma recomendação médica para procurar um cardiologista.
Aproveitando a internação, falei sobre a falta de ar e fizeram um eletrocardiograma (tenho que dizer que meus eletros são perfeitos!) e não deu nada.
Tive alta e voltei para casa. Maravilha! Depois de 3 meses no hospital, até estranhei meu apartamento. Bem, mas a sensação de liberdade não durou muito tempo, minhas pernas começaram a inchar e eu cansava muito a qualquer esforço.
Em retorno ao hospital, o médico dizia que era tudo efeito colateral do anabolizante que estava tomando para a Retocolite.
Não tinha melhoras e depois de alguns desmaios e uma tosse seca insistente, troquei de hospital.
Lá, no hospital de câncer, o meu caso foi aceito, porém, uma radiografia do pulmão por causa da tosse, mostrou que o coração estava aumentado. Mandaram-me de volta para o primeiro hospital.
Fiz um ecocardiograma e a técnica chamou outra que chamou o médico. Falavam em VE e VD, confabulavam e eu já estava ficando nervosa… Alguém pode me explicar o que tá acontecendo? Hein?… – Gente, vocês não sabem qual lado é qual? O meu VE e VD, seja lá o que for isso, trocaram de lugar?… Acabei voltando para casa sem saber. Disseram-me que teria que retornar no outro dia para passar pelo médico. AFFF!!!!!!!!!!!
Quando voltei me informaram que eu tinha que sofrer uma cirurgia e que alguém da família tinha que ir conversar com o médico e… – O próximo!
– Sim, mas o que é que eu tenho?
– Conversarei com alguém da família. – O próximo! – (a exclamação foi minha, porque para o médico foi ponto final).
Minha mãe foi lá. O médico disse com aquele calor humano, bem característico dos japoneses, que teria que “me abrir”, verificar o coração, para ver o que se podia fazer.
– Ah, o seguro de saúde não cobre e nem há garantias que ela sobreviva à cirurgia.
– Mas…
– Não tenha medo mãe, ela vai morrer de qualquer jeito, operando ou não, marque a internação na recepção…  – O próximo!
Médico sabe o que fala  (?) e foi marcada a data que poderia ser o meu derradeiro dia. Minha mãe estava carregando o carro com algumas roupas para eu ir ao hospital, quando uma ligação do Brasil, naquele exato momento, mudou toda a minha vida.
Há quem diga que ex-marido não serve para nada, mas… Se Deus usou até um arbusto para falar com o seu povo, então Ele pode usar qualquer instrumento, até mesmo um ex…
Ironia do destino, mas o ex-marido salvou a minha vida. Ele convenceu minha mãe que o melhor a ser feito seria eu vir para o Brasil.
Três dias após, embarquei para o Brasil, eu e meu filho que na época estava com 12 anos e tinha a responsabilidade de cuidar da mãe na viagem. Se eu chegaria ao Brasil, era uma incógnita. O médico, que sabe tudo (?), disse à minha mãe que eu poderia morrer no avião.
Mas Deus estava no comando, aliás, Ele sempre esteve. Cheguei ao Brasil e lá no aeroporto mesmo, fui atendida, pois estava muito inchada. Aplicaram um diurético no soro. O médico não contou que no caminho até o bairro da Liberdade, onde minha irmã morava, não havia banheiros. Nem preciso dizer o sufoco que foi, né?
Nessa mesma noite, fui atendida no INCOR, na emergência, e me mandaram voltar no outro dia. Fiz alguns exames e passando pela consulta, o meu caso foi aceito e marcaram exames para dali a… seis meses?
Meu pai achou que eu não podia esperar tanto, pois eu só ficava deitada, sem forças para nada e então ficou resolvido que eu me trataria no Hospital Universitário de Bauru. Tão logo cheguei a Agudos, cidade onde meu pai mora, vizinha de Bauru, fui ao posto de saúde do bairro para pegar um encaminhamento. O médico pediu uns exames e suspeitou que eu pudesse estar com Lúpus.
No hospital em Bauru, fui atendida por um cardiologista que depois me encaminhou ao reumatologista, concluindo que o médico do Japão era totalmente um “sem noção”. Disse que eu só iria ganhar uma bela cicatriz, pois não havia nada a ser feito a respeito, pois meu coração era uma vítima, agora precisavam descobrir quem era o vilão.
O Lúpus parecia o vilão perfeito! Enquadrava a Retocolite, o coração aumentado e algum problema do pulmão.
Internaram-me para exames. Fiz biópsia de rim, exame no olho, enfim, todos os exames que o hospital dispunha. Os médicos se empenharam mesmo em comprovar o Lúpus, mas sempre faltava algum item.
Passaram-se seis meses e não encontraram o Lúpus. O cardiologista me dispensou e até autorizou-me a voltar ao Japão, desde que eu fosse a cada seis meses, fazer um ecocardiograma. Receitou-me AAS, diuréticos e remédios para a pressão, comprei um estoque de cada e voltei ao Japão.
O diagnóstico? Não me lembro do nome, mas era um bem bonitinho que significava que “não havia um diagnóstico”!!!
Nesses seis meses que estive no Brasil, como já disse, eu cheguei sem ter forças para nada e passava o dia todo deitada. Com um AAS e um diurético por dia e a cidade toda em oração, fui melhorando. Era uma oração “ecumênica”. Pessoas de várias religiões, conhecidos e pessoas que não conhecia também, num ato de amor que me comoveu muitíssimo. Não tenho palavras para agradecer.
As saudades do Japão, do meu filho mais velho, minha mãe e irmão foram apertando e com o “diagnóstico” em mãos, voltei.
Em 2007 fiquei com uma tosse que não parava. Uma tosse seca que foi aumentando. Era inverno, mas eu chegava a suar. Já havia me acostumado ao cansaço por qualquer esforço, mas aquela tosse só ia piorando.
Fui a algumas clínicas e como não tinha febre e não saía nada nas radiografias, concluíram que era asma. E como toda boa asmática, tinha uma bombinha.
Não conseguia me alimentar… Bombinha.
Tossia… Bombinha.
Tossia, tossia e tossia…  Bombinha, bombinha e bombinha…
Até que, não aguentando mais de dor muscular no abdômen, provocada pela tosse, procurei um hospital perto de casa. Um hospital grande por sinal. Já havia passado da hora de atendimento normal, mas o recepcionista deve ter se comovido com o meu estado e chamou uma médica pneumologista que me atendeu, receitando um soro, pois estava desidratada. Deitada ali, eu tive uma crise de tosse muito forte, que a médica achou muito estranho e pediu outros exames. A vantagem de um hospital de primeiro mundo, é que os resultados saem na hora. Pneumonia.
Precisa ser internada em quarto particular, pois assim não incomodaria os outros pacientes.  – Quantos dias?  – Uns 5 dias?  – Bem, acho que estava no meu orçamento. Aceitei.
Nesse meio tempo, olhando o meu ecocardiograma que havia feito no Brasil, a médica já pediu para fazer um novo. Com o resultado em mãos, ela conversou com o cardiologista e ele, sem nem mesmo me ver, já descobriu que era HAP.
No meu quarto particular, eu andava, ia ao banheiro e caminhava pelo quarto, mas de repente… (parece que tudo, desde então é “de repente”) fui colocada numa maca e transferida para a ala da cardiologia e não podia mais pôr os pés no chão. Mandaram minha mãe assinar um termo de responsabilidade, introduziram-me uma sonda na bexiga, me puseram no oxigênio e colocaram um soro pelo pescoço que garantiria uma intervenção rápida, caso houvesse necessidade.
Ficamos todos assustados.
Aqueles 5 dias de internação multiplicaram-se.
Ganhei alta depois de mais de um mês e quase morri do coração: ( quando recebi a conta do hospital). rssss
Outro ataque na conta da farmácia!!!    – Eles me salvaram para me matar em seguida, só pode!!!
Mas como a HAP, que em japonês diz-se HAI DOUMYAKUSE HAI KOUKETSUATSU SHOU (se eu não estiver enganada, e dá pra entender bem se eu estiver né?) trata-se de uma doença que está entre as quatro doenças sem causa e sem cura que dão direito a uma carteirinha especial, tanto o hospital, quanto a farmácia fizeram a gentileza de esperar o pagamento do estado. Claro que, se não esperassem, eles também não receberiam, pois era muito dinheiro!
Os medicamentos que citarei a seguir estão escritos no inglês usado aqui no Japão (assim como existe o inglês americano e britânico, existe o inglês japonês). Um exemplo do que eu quero dizer: ARUCORU quer dizer álcool.
– OMEPRAZON (esse eu sei o nome), YURINOMU, FURUITORAN (diurético), ARUDACTON A (diurético), LASIX (diurético), SUROKE (potássio), DEPASU (enxaqueca), ROKISONIN (enxaqueca), TRACLEER (bosentana)
Tive grande melhora e após um tempo, voltei a trabalhar.
Depois de um ano, mais ou menos, fui novamente internada, muito mal e dessa vez fui para a ICU ( UTI).
Minha pressão arterial e a do pulmão estavam a 1000 e meu coração lutava bravamente, mas corria o risco de entrar em choque. O lado direito do coração estava “amassando” o esquerdo.
Fiquei ali duas semanas. Era a única que comia e que fazia origamis. Meus outros companheiros não estavam mais conscientes e cada dia, morria um.
Depois de duas semanas, aguardando uma vaga num Hospital em Tóquio, me transferiram para o quarto normal. Não havia melhora, mas estava muito saudável para aquele ambiente.
Daí chegou o REVATIO ( Sildenafil ). Comecei a tomá-lo e passados alguns dias, tive alta.
Melhorei bastante, mas em 2011, fiquei ruim de novo.
A médica que ficou responsável pelo meu caso, depois que meu médico foi para outro hospital, pesquisou e encontrou esse especialista em HAP que me trata atualmente.
É um hospital universitário e é onde se encontra o único especialista no Japão. Inclusive tem pessoas que vieram da China para se tratar com esse médico. Um “sonho” de médico, termo muito usado por aqui para as pessoas que são consideradas destaques.
Foram realizados outros exames para descartar algumas possíveis causas, como a esquistossomose (doença erradicada aqui no Japão, mas em se tratando de uma brasileira…)
Comprovado que a minha HAP era idiopática começaram os preparativos para a cirurgia de implante do tubo que levaria o medicamento diretamente para a artéria (se é que eu entendi direito).
Iria usar um aparelho portátil e eu mesma teria que preparar o soro e programar a dose, segundo um calendário elaborado pelo médico.
Fui informada que esse tratamento era o que tinha de melhor para a HAP, mas que eu estava 5 anos atrasada e que poderia não fazer muito efeito.
A cirurgia foi demorada, o médico queria fazer o implante do lado esquerdo, uma vez que eu sendo destra, usaria mais o braço direito e teria que ter cuidados por uns tempos.
Anestesia no peito esquerdo. Contraste e… – Acho que a veia é aqui… um corte…ops! -Não era! -Foca mais aqui (imagino que eles estavam usando um monitor com raio X ou algo assim, eu não via nada, meu rosto estava coberto)… – Um pouquinho mais para a direita, outro corte… -Não, não é aqui… -Mais anestesia… -Um pouco mais pra esquerda… -Também não… -É, vamos tentar o lado direito, aqui está difícil…  -Lado direito, mais contraste, mais anestesia… Não é aqui… -Mais pra esquerda… Ahhn,!? -Também não?!!!
Vou dizer uma coisa, pessoal: O fato de não estar vendo nada e escutando isso tudo, realmente não é nada confortável, mas ouvir o médico dizer:    – O que fazer?  O que fazer?  Isso sim é assustador!!!
Não sei quantos cortes já havia ganhado, quando escutei a voz de outro médico.
– Hummm, hummmm…hummmm!
– Acho que está aqui… Só mais um corte e BINGO!!!
Médico, assistentes e enfermeiras só faltaram aplaudir.
E eu? Nem se fala… Ufa! Até que enfim!
Sempre desconfiei que os parafusos da minha cabeça não estivessem no lugar, mas nunca havia desconfiado das minhas veias. Que vexame!!!
O médico desculpou-se pela demora, mas deu a entender que meus quilinhos a mais dificultaram tudo.  rsssss
Alegria!
Novo tratamento. Uma nova esperança!
Um emprego novo me esperava!
Alguns desafios, mas nada que comprometessem as novas chances que Deus me dava!
Um dos problemas, que é a barreira do idioma, já que não falo tão bem o japonês, é que os japoneses confundem isso com burrice.
Eu aprendi a preparar o soro com o Flolan,( Epoprostenol, injetado por via intravenosa), aprendi também a programar o aparelho, entendi que o conector que vinha logo após o tubo permanente, deve ser trocado uma vez por mês e que o tubo que sai do conector e vai até o aparelho, tem que trocar duas vezes por semana. Aprendi sobre a dosagem, os cuidados com a higiene e SHOUDOKU (desinfecção), tanto no manuseio do preparo como no curativo, onde o soro está implantado.
Embora eu fizesse tudo corretamente, as enfermeiras alegavam não se sentirem seguras, e o médico não liberava minha alta. Meus filhos tiveram que ir aprender a preparar o soro e traduzir tudo que já haviam me explicado.
Mas não vamos reclamar, de qualquer forma, era um cuidado para comigo.
Uma coisa muito interessante e intrigante para os japoneses é essa “alegria” dos brasileiros.
Eu traduzo como alegria, mas talvez a palavra mais correta, seja “brilho”.
O meu médico contou-me que sua filha tem uma amiga brasileira e que todos em sua casa, admiravam muito essa alegria.
Outro médico, inconformado com minha “alegria”, perguntou-me se eu tinha consciência da gravidade da minha doença?
Quando meu médico conheceu meus filhos, concluiu que essa “alegria” é um brilho brasileiro.
Enfim, ALTA!
Estava feliz por tudo ter corrido bem, pela graça de começar um novo tratamento, embora estivesse ainda mais limitada.
Além de uma série de efeitos colaterais, das quais as que mais me afetam são: dor de cabeça, diarreia, dor no maxilar (a primeira mordida, dói bastante, parece que chupei limão), dor na sola dos pés (não consigo ficar muito tempo em pé) e uma vermelhidão no corpo todo.
Fora isso, nada de piscina, praia, Onsen (banhos em águas termais) ou banho de Ofurô.
Para sair, tenho que carregar gelo (o soro tem que estar sempre resfriado), um soro pronto e os apetrechos para qualquer emergência, pois tudo que uso, não se encontra disponível nos hospitais.
Carrego então, uma caixa de isopor com gelos e um soro e mais uma caixa com um aparelho reserva e tudo para preparar um novo soro.
À noite, fico carregando na tomada, (como esses carros elétricos modernos) rsss
Mas o que era isso pela nova esperança que ganhava?
Só que não foi bem assim…
Eu estava feliz, mas as pessoas, desde minha mãe até meus amigos, passaram a me olhar com pesar.
Senti-me como se tivesse perdido um braço ou uma perna.
– Gente, eu ganhei uma bolsa tiracolo permanente e não uma cadeira de rodas!!! – Sou eu ou vocês os doentes?
– Pessoal, eu ganhei uma nova chance para continuar a viver, por que essa cara de enterro?
Até que um dia, uma pessoa de quem eu menos podia esperar, me disse que era difícil para eles, que me amavam, aceitarem “isso”!
Chorei muito. Não sei se por mim ou por todos que pensavam dessa forma.
Lendo agora tudo que escrevi, percorrendo meu caminho até aqui, acho que não posso culpar as pessoas de sentirem pena de mim… Até eu senti…
Mas enfim, acho que todos se acostumaram com “isso” e hoje nem dão bola para a “pochete” que carrego na cintura. Teve gente que não sabia do que se tratava e até achou “fashion”.   rsssss!

Meus sonhos?
Aos 8 anos, queria ser ginasta. Nádia Comaneci estava no auge! Nem preciso explicar porque minha irmã caçula se chama Nádia, né?
Teve uma mãe de amiga minha que proibiu sua filha de brincar comigo por causa das minhas “brincadeiras perigosas”. Eu brincava de pular, dar cambalhotas… Treinava para as olimpíadas, rsssss!
Minha professora de balé dizia que eu tinha o corpo de borracha… só que eu sou muito ecológica a borracha reciclou e virou “pneus”. rssss
Aos 18 anos, queria abrir um orfanato e abrigar crianças com deficiência. Meu orfanato teria escola e muita atividade artística. Escreveríamos e ilustraríamos muitas histórias. Um segmento a um antigo sonho de ser escritora de histórias infantis.
Aos 28, meu sonho foi abrir uma creche-escola brasileira, cujo ambiente fosse um segmento de um lar, já que aqui, no Japão, os pais trabalham muito e não têm muito tempo para os filhos. Cheguei a abrir, mas esse sonho não durou muito. Os meus sonhos eram maiores que os orçamentos.
Aos 38, meu sonhimage_1356273838645530o desde então, é não sentir esse cansaço ao menor esforço. É poder trabalhar.
Meu sonho hoje é uma miscelânea de todos que cultivei desde criança.
Gostaria de trabalhar com crianças especiais. Lutar contra o IJIME (bullying). Levar muitos papéis coloridos, histórias para ler e serem escritas e a “alegria” brasileira para crianças “diferentes”.
Sonho com o dia em que vou poder salvar uma criança de sofrer bullying. Sonho um dia encontrar uma forma de combater esse mal.
Não sei se dentre todos os meus sonhos, esse seja o mais difícil de se realizar, mas sonho é sonho…
Falando um pouco mais sobre o meu sonho de lutar contra o IJIME  (bullying), não poderia me sentir mais impotente, mais sem ar e sem fôlego diante dessa  realidade triste que pode afetar uma pessoa por toda a sua vida. As vítimas que conseguem sobreviver (porque muitas escolhem morrer) carregam marcas para sempre. Uns mais e outros menos.
Meu filho caçula é um sobrevivente. Graças a Deus, tornou-se uma pessoa que sabe respeitar as diferenças e também sabe fazer valer o seu respeito. Não tolera esse tipo de comportamento e defende quem estiver por perto.
Dá raiva. Dá tristeza. Dá falta de ar…

No meio dessa luta, surgiu um sonho e um livro.
Contribuí um pouquinho (mas bem “titiquinho” mesmo) na edição do livro “NIHONJIN o sonho”. Inclusive, meu amigo Patrik Menegaz, o autor desse livro, veio me visitar em agosto.
Quem quiser saber mais sobre o livro, acesse os links em livraria-1 ou livraria-2.

Bem, o SONHimage_1356273652309350O continua…

Tenho que dizer que hoje é dia 22/12/2012. O fim do mundo era para ser ontem, mas o evento foi adiado, por razões que só Deus conhece.
Ontem também ficou pronto o vídeo com os sonhos dos portadores de HAP. Um vídeo muito bem produzido e os artistas fomos nós, uma Família HAPpy!

Encontrei essa Família num grupo de apoio no Facebook.
Grupo Hipertensão Pulmonar- Brasil –
Tem sido minha terapia. Ali encontramos esclarecimento, apoio e, principalmente, muito carinho!  Rimos, choramos, brincamos e nos entendemos, pois somos todos guerreiros numa grande batalha pelas coisas simples da vida, como respirar e andar.
E com fé em Deus, vamos tocando em frente…
“Ando devagar
Porque já tive pressa
E levo esse sorriso
Porque já chorei demais
Hoje me sinto mais forte,
Mais feliz, quem sabe
Só levo a certeza
De que muito pouco sei,
Ou nada sei…”

Márcia Mieko Tsutsumi,  Satte-Shi,  Japão


Acordo e agradeço a Deus por mais um dia!!!

3 - 0001 (1)Minha vida era normal, bem, pelo menos eu achava que era. Sempre pensei que tinha asma, mas a tal “asma” era evidente apenas aos grandes esforços. Tudo ia bem, desde que eu realmente não me esforçasse muito e, sendo assim, nem ligava para medicações, tampouco para tratamentos.
Trabalhava muito, fazia mil coisas ao mesmo tempo. Minha mãe dizia sempre: “Você quer abraçar o mundo”. Andava mais que notícia ruim (risos) e, às vezes, passava dias em seminários e cursos fora de casa.
Ajudava muitas pessoas a resolver problemas e assim me sentia muito bem. Trabalhava com associações, oficinas de teatro, artesanatos e nos fins de semana, quando eu estava de folga, trabalhava com animação em festas infantis, fazendo personagens e shows com palhaços.  O tempo que ainda restava era a serviço de algumas pessoas. Dessa forma, sempre ocupada com os outros e com o trabalho, eu esquecia um pouco de mim mesma.

12 - eu04Lembro-me de setembro de 2010, numa das famosas estações do ano daqui, “a seca de Brasília”. Eu trabalhava como apoio administrativo em uma cidade satélite, a Cidade Estrutural e, quase sempre, enfrentava, na volta pra casa, uma tempestade de areia e poeira contaminada com o lixão da cidade. Lá existe muita poluição, nessa situação passei seis meses.
As crises de asma foram ficando mais graves, tornaram-se frequentes e isto levou a um quadro de pneumonia e, como resultado, a primeira internação da minha vida. Fui direto para CTI, ficando lá por dois dias, depois para a enfermaria. Fiquei internada por 21 dias até que não aguentei mais e pedi para ir embora daquele hospital.
Após esse período, eu me sentia muito cansada quando caminhava, a respiração era cada vez mais pesada, tudo parecia estranho. Fui encaminhada a um pneumologista e após de alguns exames, veio o diagnóstico de uma possível hipertensão arterial pulmonar.
Não foi nada fácil, confesso. Era um filme de terror. Eu tinha agora, a difícil tarefa de aceitar que virara a protagonista de uma história que se iniciava ali. Tudo parecia perdido. A saúde, a força para trabalhar, e aí tive muito medo, foi difícil superar.
Então veio a escolha: Ficar ali sentindo pena de mim? Ou me levantar, para mostrar as pessoas que existe vida, sim, após diagnóstico de HAP?
Precisei do apoio de algumas pessoas, procurei associações de pacientes, entrei em redes sociais e fiz novas amizades.
11 - eu 02Tinha muitas perguntas e precisava urgente das respostas, por isso, passava horas na internet, lendo sobre o assunto.
Tive a felicidade de encontrar nas redes sociais pessoas especiais, que me ajudaram no início do diagnóstico, me orientaram, me aconselharam, me deram seu ombro para chorar.
Temos um sólido grupo no facebook <acesse aqui>, onde trocamos ideias e sugestões para melhorar nossa qualidade de vida e onde falamos todas as nossas inquietações, nossos medos, e recebemos apoio, palavras de incentivo, com isso, melhoramos o nosso lado emocional.
Hoje, o que vejo é despreparo por parte de alguns profissionais da área de saúde e, também, um enorme desconhecimento das pessoas sobre essa doença. Quando falamos a palavra “Hipertensão” muitos confundem com pressão alta.
Algumas vezes, quando eu tinha que parar na rua para descansar, algum conhecido passava por mim e dizia “ô preguiça”. (risos)
Como se não bastasse ter HAP, também precisei provar ao INSS que necessitava do auxílio doença, benefício que tem direito o segurado que ficar incapaz para o trabalho.  No início, fiquei recebendo o auxílio, mas, após nove meses, um perito, aparentando inexperiência, me negou o benefício. Saí de lá muito abatida, pois ele nem leu o cateterismo e os outros exames, acho que não sabia nada de HAP. Precisei entrar na Justiça Federal. O Juiz enviou um cardiologista que me atendeu bem, examinou, olhou com calma todos os exames anteriores e deu laudo favorável a aposentadoria. Hoje, aguardo a decisão do juiz.
Vida com Hipertensão Pulmonar não é fácil!
A HAP é uma Doença traiçoeira, devemos nos preparar para o inesperado sempre. Respeitar as limitações do nosso corpo, fazer alguns ajustes no nosso estilo de vida. Deixar de lado algumas tarefas que aumentam os sintomas pode fazer uma grande diferença na qualidade de vida.
Temos que reaprender a viver e isso pode levar algum tempo.
Iniciei o tratamento no Hospital Universitário de Brasília, único Centro de Referência em HAP no Distrito Federal.
Aos poucos, vou retomando minha vida e dessa vez, sem pressa, uma coisa de casa vez. Voltei a fazer trabalhos voluntários com crianças carentes em creches e instituições, sou a Palhacinha Peteca e participo de movimentos sociais.
7 - petequinhaCriei o primeiro grupo de ajuda a pacientes de Hipertensão Pulmonar aqui no Brasil, que está aberto a todos os pacientes, cuidadores e familiares. Dei entrevista para Correio Brasiliense e para TV Supren (canal de comunicação sediada em Brasília). Fiz vários vídeos explicativos e motivacionais sobre HAP e postei no Youtube.
Espero, com isso, conscientizar o maior número de pessoas sobre esta doença terrível.
Passar pela morte me fez repensar a vida, vivo cada momento como se fosse o último, não faço planos a longo prazo. Simplesmente vivo! Acordo e agradeço a Deus por mais um dia!!!
Se me perguntam sobre o meu amanhã?
Ah não sei. Só sei que meu hoje eu vivo intensamente!!!

Mary Silva.


Ainda em busca de melhoras (por Mara N. Paz)

MARA NUBIA PAZ, solteira, brasileira, residente em Porto Alegre – RSmarahap

Em Jan/1996 num veraneio na praia, numa furtiva caminhada, ocorreu o primeiro episódio de canseira e falta de ar, sem explicação alguma para o ocorrido, apenas procurei um médico e fiz alguns exames, nada foi encontrado. A partir desta época passei a ter faltas de ar uma vez ou outra.
Em 1998, já morando no litoral, minhas caminhadas foram frequentemente  interrompidas pela canseira, ficava gelada, transpirando muito e arroxeada. Mais exames foram feitos, mas somente em 2000 um exame cardiológico indicou problemas sérios de bradicardia (batimentos abaixo do normal-28). Fui finalmente encaminhada à Porto Alegre, ao Hospital Conceição, com os tais sintomas e exames na mão, fui para uma consulta e baixei imediatamente colocando um marcapasso sem nenhuma avaliação mais profunda.
No decorrer de 2001 os sintomas continuaram, sem melhoras, com mais pressão alta e diversas dificuldades.
Em 2004, acometida de uma forte gripe, comecei de fato a piorar: chiado no peito, tosse, engasgos, não dormia direito, e já não conseguia mais fazer esforço, nem banho, nem vestir as roupas, nem caminhar (meu edifício tinha escadas…). Deixei de ir ao mar, pois isto se tornara um enorme sacrifício, assim eu ia, perdendo um prazer após o outro, de forma continua e gradativa.
A partir de um Raio X um médico atestou manchas contidas no pulmão, sugeriu ele que fossem apenas prováveis rastros de uma broncopneumonia.
Somente em 2005, com edema geral e uma ecocardiografia foi comprovado o aumento do coração. Tive que voltar à Porto Alegre, pois o cardiologista temia pela minha vida caso eu ficasse na praia, lá não haveria recursos para me salvar.
Ainda em dezembro, fui atendida no Instituto de Cardiologia, lá foi diagnosticado a Hipertensão Arterial Pulmonar. Após várias internações e muitos exames, foi admitido pelo Pneumologista que nada poderia mais ser feito, então, para uma melhor qualidade de vida, enquanto eu ainda pudesse viver, iniciei a usar oxigênio domiciliar, ainda assim poderia vir a morrer por qualquer tosse ou engasgo… foi um atestado de óbito prematuro e desalentador…
Não contente com este “desengano” fui a luta, em dez/2006 fui encaminhada por orientação de outro médico à Santa Casa. Com o uma segunda opinião o Dr. Luciano Corrêa da Silva resolveu, após os devidos exames, administrar o uso do remédio Sildenafil. Após dois meses, a desenganada aqui, chegou a ficar 4 horas fora do oxigênio, andei de ônibus sozinha, caminhei, tomei banho sem ajuda e pude ter o prazer de viver uma vida normal.
No início do inverno de 2008 tive 3 gripes seguidas e por fim uma infecção pulmonar, voltei ao oxigênio direto e durante 5 meses não consegui mais deixar a máquina nem por 15 minutos, além de duas internações de emergência. Estava no IV estágio da doença, considerada severa!
Em novembro deste mesmo ano comecei então a usar junto com o Sildenafil, o remédio Bosentana. Estou esperançosa que essa medicação me dê mais um sopro de vida e mais uma esperança para meus familiares (já dá para sentir alguma melhora!).

AINDA ESTOU EM BUSCA DE MELHORAS!
Confio na Misericórdia Divina!

25.12.2008- Mara Nubia Paz
EMAIL para contato: morganna.avilon@gmail.com


Minha História (por Everaldo Freire Soares)

LUTANDO PARA VIVER !!!

Porto Alegre-RS, 24 de novembro de 2008.

EVERALDO FREIRE SOARES, brasileiro, casado, aposentado, nascidoem 15 de julho de 1944 na cidade de Remígio no Estado da Paraíba.

Aos 53 anos de idade, em 1977, comecei a ter pressão arterial alta, quando fui aconselhado pelo médico cardiologista para fazer caminhadas diárias.

Ao caminhar comecei sentir cansaço, sendo obrigado a parar para descansar.

No ano de 1998, fui à São Paulo para fazer exames, pensando tratar-se de problemas cardíacos, no Hospital Beneficência Portuguesa, onde fui submetido a um cateterismo e o diagnóstico foi Hipertensão Arterial Pulmonar – HAP.

Voltei para o Nordeste e la passei a usar oxigênio de forma contínua.

Em 1999 fui recomendado por médicos, para vir à Porto Alegre, quando foram feitos vários exames e a avaliação confirmou, eu estava mesmo com Hipertensão Arterial Pulmonar e era candidato a transplante de pulmão.

Voltei novamente para a Paraíba, mais precisamente para a cidade de Campina Grande onde residia e lá fiquei por mais 02 (dois) anos.

A situação foi se agrvando cada vez mais e no ano de 2001 eu estava apenas com 51 quilos de peso corporal, para quem tem 1,61 metros de altura, estava muito abaixo do peso normal.

Por orientação do meu médico cardiologista viajei de novo para Porto Alegre e aqui chegando passei a usar oxigênio com óxido nítrico durante um período de tempo, até que surgiu o ILOPROST, inicialmente Ilomedine e atualmente Ventavis, que passei a usá-lo em inalação associado ao Sildenafil de 50 mg (viagra) cuja medicação especial recebo do Governo do Estado do Rio Grande do Sul, através de ação judicial.

Antes do uso desses medicamentos especiais, eu só tomava banho, trocava de roupas, penteava os cabelos e me locomovia com o uso contínuo de oxigênio e óxido nítrico, e com a ajuda de minha esposa, pois cansava aos mínimos esforços, chegando até mesmo a desmaiar, e não podia dar a atenção devida as minhas filhas, coisa que hoje faço normalmente.

A partir daí, fui melhorando cada vez mais, graças ao tratamento desenvolvido pela equipe médica do Pavilhão Pereira Filho do complexo hospitalar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre – equipe de transplantes pulmonar.

Hoje posso afirmar que tenho uma melhor qualidade de vida, já estou pesando 61 quilos, podendo cuidar de mim mesmo sem a necessidade de ajuda pessoal, ando pela cidade e faço os serviços de pagamentos em bancos, sem maiores problemas, não abusando das limitações que a situação exige, tudo isso graças ao uso contínuo da medicação acima referida.

Já tenho 11 (onze) anos de luta com a enfermidade, embora não seja fácil tratá-la, pois o Estado, no momento atual, não está fornecendo a medicação especial em tempo hábil, no caso o Ventavis, apesar da necessidade do uso contínuo, para que não venha dar o efeito rebote com a subida brusca da Pressão Arterial Pulmonar – HAP e provoque risco de vida, para uma enfermidade que se não for tratada adequadamente o paciente só terá uma sobrevivência de apenas 02 (dois) ou 03 (três) anos de vida.

Está sendo constatado que, a cada dia aumenta o número de pessoas acometidas por essa enfermidade.

Devido a minha melhora surpreendente, com o tratamento e o uso desses medicamentos especiais, em dezembro de 2006, a Dra. Gisela, minha médica, resolveu retirar meu nome da lista de transplantes pulmonar.

Agradeço a oportunidade de poder testemunhar para outras pessoas o pode de Deus na minha vida, por permitir que os médicos usem a ciência em meu benefício.

Primeiro dou graças a Deus e depois a equipe médica, pelo êxito no tratamento desenvolvido, pois são profissionais experientes e capacitados, para uma causa bastante difícil e nobre que é cuidar do ser humano.

Antes procurei tratamento até mesmo em Toronto no Canadá, onde afirmaram que no Brasil tem tratamento igual para essa enfermidade, e indicaram Porto Alegre como referência.

Este é o meu relato sucinto e breve de uma enfermidade que quase ceifa minha vida, obrigando eu e minha família mudar-se para Porto Alegre, onde estamos há 08 (oito) anos, enfrentando o clima gaúcho, apesar de sermos Nordestinos, região de clima tropical seco, mas o importante é que estamos felizes.

Atenciosamente,

EVERALDO FREIRE SOARES


Veja outros depoimentos aqui

22 Responses to Depoimentos

  1. martha correia martins disse:

    ola sou martha tambem infelizmente portadora dessa doença cruel faço uso tambem de bosentana e viagra nao me vejo assim tao bem sou muito limitada ainda fico muito cansada aos menores esforços mesmo tomando estas medicaçoes a tres anos nao sinto tantos resultados so mesmo Deus e que pode curar fico feliz em saber que pessoascom mesma doença estao bem;

  2. Manoel Ubiracy da Silveira Filho disse:

    Olá!!!

    Achei muito bacana estes depoimentos incentivadores para que as pessoas tenham mais fé e esperança, que é muitas vezes aquilo que necessitam para cuidar de suas vidas na rotina do dia a dia. Meu esposo tem esclerose sistêmica rezo muito para que estes medicamentos que vocês também tomam façam efeitos curadores, o órgão atacado foi o pulmão associado a HP (hipertensão pulmonar) mas estamos aí lutando, pois acredito muito em Deus e sei que não nos deixará na mão. Um abraço a todos, nosso telefone é 33451902 ( Poa)

  3. dalva bordini disse:

    Queridos companheiros acho que to nessa infelismente fiz um ecocardiograma e essa foi a sugestão… to quase doida de tanto medo pois sei que será uma luta ferrada se assim for terei que tirar forças nem sei de onde …to bem edemaciada totalmente canssada e com dores em todo corpo meu ventre está crescido e os tornozelos inchados me canso demais com qualquer caminhada.È acho que é isso aí essa tal de hap maldita…Por favor se puderem me mandem emails para me dar um alento…

  4. sandra almeida soares gouvea disse:

    Olá pessoal sou sandra, tenho 28 anos, também tenho hap as vezes caio em depressão pois estava gravida e meu filho faleceu ao nascer permaturamente. As vezes o dia -a- dia também me desanima, minha irmã Virgínia, de 39 anos também tem hap mas a ela foi concedido o milagre de conseguir ter a minha sobrinha bárbara de 1 aninho, por isso acredito que existe Deus e que tudo isso pelo qual passamos tem um motivo de ser, por isso não desanimo, tenho fé que as coisas vão melhorar, e o mesmo digo a vocês para terem esperança, não desistam nunca, se tratem corretamente, não abusem dos seus limites, e principalmente aproveitem para corrigir seus erros, amar a tudo e a todos e ser feliz, não desperdiçando cada minuto do seu dia. ” Enquanto o juiz não apita o jogo não termina”. valeu…muitos beijos de Sandra de Viamão/RS. Meu e-mail é : sandraasg2009@hotmail.com

  5. Naum conhecia essa doença, Mais a todos vcs q infelizmente tem q passar por isso desejo força e ar, Que Deus abençoe vcs e fiquem na paz, sempre com pensamentos Positivos.

  6. Cíntia F. da silva disse:

    Nossa q cois amais linda estes depoimentos….

  7. lay disse:

    oi meu nome e lay eu tenho 26 anos tambem tenho aghap e cardiopatia congenita uso a 1 ano sildenafila e bosentana minha hipertençao e secundaria e por isso se chama s.eisenmenger essa doença priva minha vida mais eu nao me abato com ela levanto minha cabeça e vou em frente,eu tive uma gestaçao mais quando compretei 16 semanas de gestaçao os medicos interromperao minha gestaçao quase morri de tanto remorcio peso na conciencia mais Deus me deu um outro filho eu adotei um menino lindo e parece tanto comigo sou casada a 7 anos e tenho um marido que me entende e me ajuda muito sou debilitada tambem tem dia que parece que passou um trem em meu corpo de tao cansada que sinto mais eu sempre me esqueço que sou doente acho que por isso que ainda nao uso oxigenio pois eu sou cançada tambem mais me esqueço por isso eu digo a vcs lutem mais se esqueçam pois o sofrimento amenisa vcs passam a viver tudo para mim e dificil mais eu vivo e como vivo cuido de mim luto mais eu esqueço nao fico sofrendo ergo a cabeça e vou e confio em Deus e sei que ele tem algo melhor para minha vida pois este mundo e cruel se nao sofremos com doenças sofremos de outra forma mais todos sofremos.Desejos a todos nois muitas felicidades e que ergamos a cabeça.

  8. SANDRELI APARECIDA MACHADO disse:

    sANDRELI mACHADO 12 DE MARÇO DE 2013. oi, SOU sANDRELI TENHO 49 ANOS E hAP A 17 ANOS, GENTE NÃO DESANIMA, VAMOS LUTAR, SOMOS GERREIROS, FAÇO USO DE SILDENAFILA E BOSENTANA E ALGUMAS HORAS DE OXIGÊNIO, ESTOU MUITO FELIZ PORQUE DEUS ME DEIXOU FICAR. BEIJOS.

  9. Isabel disse:

    Pessoal, fiz 50 anos em Fevereiro e tenho HAP Primária (Idiopática) desde que nasci. Por mais difícil que seja, e por mais impossível que pareça, existe vida mesmo com a HAP. Que Deus nos ajude sempre!!!

  10. Tenho 67 anos e HAPI desde 2004. Fico feliz com a leitura de tantas vidas difíceis e superadas dia a dia como eu faço. Eu tive muito medo e depressão qdo li as primeiras noticias em 2004 e aparecia uma sobrevida de 2 anos. Posteriormente encontrei uma matéria com sobrevida de 4 anos. Mas atualmente com todos os esclarecimentos sobre a doença e os cuidados adcionais tenho encontrado amigos com muitos anos lutando a cada dia por uma vida melhor. E assim vamos continuar. Uns dando força p os outros.

  11. Cleides Rosa de Araujo Brandão Melo disse:

    Ola meu nome é cleides tenho um filho de nove anos q é portador de hapi descobrimos em 2009 então estamos nessa luta q não é fácil mais tenho tentado cuidar dele da melhor forma possível já q nosso estado também é falho nas medicações e ele tem vivido pela graça e misericórdia de um Deus maravilhoso q não nos desampara e creio q nesse milagre q Deus tem feito na vida do meu filho creia vc também que Deus cuida de nos.ja estamos em 2014 e ate aqui o Senhor tem nos ajudado!

  12. soely antonia conceição ranieri disse:

    Eu sou portadora da HAPI, tenho 68 anos e tomo sidenafil 9 comprimidos por dia e faço uso do O2. Moro no centro de São Paulo e faço parte do grupo da Santa Casa. Aqui nunca falta remédio. Escreve mim fala os remédios que seu filho toma e eu posso providenciar e mandar pelo correio para vc. Soely Antonia Conceição Ranieri/bjos.

  13. Soely antonia conceicao Ranieri disse:

    Eu gostaria de ajudar este menino, já que aqui em São Paulo n falta remédio eu poderia mandar para ela na sua residência, Teria que ter o endereço completo. Como devo fazer?

  14. Soely antonia conceicao Ranieri disse:

    moro em São Paulo e recebe remédio da Santa Casa de Misericódia pode entrar em contato comigo pelo meu e-mail

  15. Fabricio Gomes disse:

    PAPS 35mmHG em Ecocardiograma, já posso me considerar Hipertenso Pulmonar?

  16. mirian disse:

    Tenho 47 anos e aos 25 foi descoberta essa doença. Tomo sildenafil, mas ainda tenho muitas limitações. As vezes me canso de tudo, tratamento, medicamentos, entro em depressão, pois não posso fazer nada e qdo tento fazer me canso. As vezes um simples movimento na cama, no banho, me canso. Sinto falta de quando eu andava de bicicleta, praticava esporte, dançava, limpava a casa. Hoje dependo que façam para mim e isso é muito difícil, pois não tenho ajuda de familiares. A pessoa que fazia tudo por mim e para mim, que me carregou no colo por 1 ano, pq eu não podia subir escadas, era minha mãe, que infelizmente faleceu devido a um câncer. Moro com uma irmã, mas ela não supre todas as necessidades, aí fico muito nervosa de ver tanta coisa para ser feita e eu não poder. Que Deus me ajude e ajude a todos.

  17. ana rita dos santos braga disse:

    Oi me chamo Ana Rita moro no RS sou portadora de hap a 2 anos, em função de um lúpus que tenho a mais de 10 anos, tomo sildenafil e bosenta, que agora acabou e estou esperando a liberação do estado. Por isso os sintomas se agravaram bastante.faço uso de oxigênio pois sinto muita falta de ar.
    Foi bom ler o depoimento de todos pois a garra de você me da mais força afinal temos que seguir em frente. Abraço a todos.

  18. Cláudia Balbino disse:

    Pessoal, infelizmente também jogo neste time, em 2010 fui diagnosticada com HAP, e desde então tem sido muito difícil aceitar que meu mundo desabou em fração de minutos. Fui aposentada por invalidez mesmo brigando com os médicos do INSS e pedindo pra voltar a trabalhar. Cheguei a fase IV, mas graças a Deus ele me levantou. Mas as vezes é tão difícil trilhar este caminho, meus amigos se foram, nem sempre meu esposo e minha filha compreendem que tenho limitações, e por diversas vezes já pensei em abandonar os medicamentos e ir embora de vez.. Pois é muito difícil lutar com voe mesmo, metade de mim quer de volta a pessoa que fui e a outra metade quer ficar aqui mesmo sabendo o quanto é difícil viver um dia após o outro, com tantas limitações e com tanta insegurança, cada dia pode ser o meu último… Nem sempre as pessoas que me rodeiam me entendem, sinto falta de conversar com alguém que viva em meu mundo, não em um mundo paralelo onde elas são sadias. Meu mundo fica mais tempo cinza do que colorido, aliás as cores se foram em 2010, hoje tenho o inverno e não conheço mais a primavera, onde todas as flores se abrem, o verão onde o sol brilha forte…

  19. soely antonia conceição ranieri disse:

    tenho 68 anos e desde 2004 sou portadora de HAPI. Já fui revoltada com a doença e com o afastamento de um casal de filhos que não entendem a doença ou não querem entender. Passado alguns anos e com o tratamento resolvi lutar sozinha(amparada por Deus) faço tudo que vou aprendendo no dia a dia e com auxilio dos meus médicos estou me saindo bem. Moro sozinha, tomo todos os remédios no horário certo, cuido de alimentar-me de forma correta,saio todos os dias mas faço um serviço de rua a cada dia.A parte da tarde é melhor para mim então um dia vou ao bco, outro dia vou ao mercado, outro dia faço a unha. Uma vez na semana vou ao cinema. Frequento teatro sempre que posso junto com um grupo da 3ª idade. Sou aposentada por invalidez. Hoje depois de tanto tempo aceito com muita paz. Meus filhos nunca perguntam como eu estou, mas isso não me incomoda tanto atualmente. Moro em um ap pequeno e tenho uma auxiliar para limpeza uma vez na semana. Não faço nenhum serviço de casa nem comida. Eu vou em um restaurante de quilo e almoço. Eu passei a comer pouco então não fica caro.Por enquanto estou vivendo. Aprendendo dia a dia.Beijos.

  20. Olá, a pouco descobri que minha mãe ´e portadora da doença. Moramos no interior da Paraíba e está faltando medicação no posto de distribuição. Se vc pudesse nos ajudar soely antonia, agradeceríamos. Aguardo retorno. Rafaela.

  21. Soely antonia conceicao Ranieri disse:

    qual o nome do remédio e seu endereço completo

  22. Camila Batista disse:

    Meu nome é Camila, sou portadora de HAP desde 2006 eu tinha 11 anos quanto descobri. Hoje tenho 19 anos dentro de todos esse anos nunca foi fácil, pais fui limitada a tudo em plena adolescência. Usai 02 24H no início hoje uso apenas durante a noite. Faço uso de Bosetana, Sildenafil, e dentre outros remédios. Sou portadora também de Lúpus desde 2008. Mesmo que não esteja sendo fácil, eu luto, eu tento ser uma pessoa “normal” e todos os dias quando acordo falo a mim mesma: “NÃO SE ENTREGUE A DOR, PORQUE UM DIA ELA VAI PASSAR”.

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